Anne-Mei The: ‘De focus op een goed leven met dementie wordt steeds belangrijker’

Onze beeldvorming over een leven met dementie is langzaam maar zeker aan het veranderen. De Sociale Benadering Dementie van lidorganisatie Tao of Care speelt daar een belangrijke rol in. Deze benadering verlegt de focus van de aandoening zelf naar de persoonlijke leefwereld van degene met dementie en zijn of haar omgeving. We spreken met Anne-Mei The en Mark Smit van Tao of Care.

‘Dementie is een ontwrichtende ziekte met enorme gevolgen. Wat is de betekenis van de ziekte voor je dagelijkse leven, voor je gezin en voor je relatie? Je moet op zoek naar nieuwe zingeving in je bestaan. Dat kan, maar het is hard werken’, aldus prof. mr. dr. Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam en grondlegger van Tao of Care.

Volgens Anne-Mei hebben mensen met dementie nog steeds te maken met diepgewortelde vooroordelen. ‘Ze hebben het gevoel dat ze niet langer voor vol worden aangezien: er wordt over ze gepraat, in plaats van met ze. “Ik voel aan alles dat ik niet meer meedoe en dat maakt me verdrietig”, zei iemand met dementie eens tegen me. Dat is hartverscheurend om te horen. Vaak wordt vergeten dat mensen met dementie niets liever willen dan hun leven voortzetten samen met hun dierbaren.’ Gelukkig is iedereen het er inmiddels wel over eens dat het niet alleen maar om de ziekte moet gaan. Wel moet dat nog concreet vorm gaan krijgen in de zorg en ondersteuning bij dementie. Tao of Care kwam daarom met de Sociale Benadering Dementie, die een ander perspectief op het leven van mensen met dementie laat zien. De focus van deze benadering ligt namelijk niet op de aandoening, maar op (het verbeteren van) de leefwereld van degene met dementie en zijn of haar omgeving. Juist de sociale context is erg belangrijk, omdat mensen met dementie zich steeds moeilijker kunnen aanpassen naarmate de ziekte vordert.

In Friesland is in de Proeftuin Sociale Benadering een aantal interventies op basis van deze insteek succesvol uitgeprobeerd. Denk aan een maatje voor thuiswonende mensen met dementie, een alternatief diagnosegesprek waarin aandacht is voor de betekenis van de diagnose voor alle betrokkenen, of een vertrouwenspersoon die regelmatig contact heeft met het hele netwerk rondom iemand met dementie, waardoor spanningen werden verholpen en crisissituaties worden voorkomen. ‘Door de Proeftuin kwamen we er achter dat we ons te veel focusten op het ontwikkelen van nieuw aanbod, terwijl het veel meer gaat over de houding van de mensen die om degene met dementie heen staan’, vertelt Mark Smit, inhoudelijk expert Sociale Benadering Dementie bij Tao of Care. ‘We moeten veel meer meelopen, meedenken en meekijken om goed te kunnen inspelen op onvervulde behoeften, wensen en verlangens. En niet vanuit symptomen van de ziekte of zorgproblemen kijken.’

Tao of Care neemt deze waardevolle les mee in de Social Trials, die dankzij financiering van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) plaatsvinden in acht Nederlandse gemeenten. Hierin biedt een multidisciplinair team psychosociale begeleiding aan het persoonlijke netwerk van mensen met dementie, waardoor het ziekteproces voor iedereen draaglijker wordt. Dit team bestaat niet alleen uit zorgprofessionals, maar ook uit mensen zonder enige achtergrond in de zorg. Zij vervullen volgens Mark en Anne-Mei een heel belangrijke rol. ‘Zij worden niet gehinderd door regels en systemen. Zodra het ingewikkeld wordt zijn zorgprofessionals geneigd om terug te vallen op wat ze gewend zijn. In de Social Trials helpen we professionals met het verbreden van hun blik. We willen laten zien hoe het anders kan’, zegt Mark. 

Het is de bedoeling dat de Social Trials over vier jaar voldoende bewijs hebben opgeleverd dat de Sociale Benadering Dementie leidt tot een betere kwaliteit van leven, een lagere zorgconsumptie, uitstel of zelfs afstel van opname in het verpleeghuis en een minder zware belasting van mantelzorgers. Daar hoort ook de discussie over het verschuiven van budgetten bij. Extra investeringen in de beginfase leiden namelijk tot besparingen in de eindfase. Dat bespaarde geld stroomt nu echter terug naar de overheid en niet naar de gemeenten die de extra kosten moeten maken. ‘Ik ben niet de eerste die aan de financiële schotten in de zorg trekt’, geeft Anne-Mei toe. ‘Hoewel dat een ingewikkelde discussie blijft, ben ik hoopvol over de impact van de Social Trials. Er hangt verandering in de lucht. Als het ons lukt om de schotten te doorbreken, dan is er sprake van een win-win situatie: een betere kwaliteit van leven tegen lagere kosten.’

Mark en Anne-Mei hopen dat de Social Trials er voor zorgen dat de beeldvorming over dementie in de samenleving verder verandert. ‘Wij willen dementie ook het liefst de wereld uit helpen, maar we moeten wel reëel blijven. De zoektocht naar medicijnen leverde nog geen doorbraken op, waardoor de focus op een zo goed mogelijk leven met dementie steeds belangrijker wordt. Het Deltaplan Dementie onderschrijft deze gedachte ook. Mede daarom zijn we lid geworden. We hebben elkaar nodig om verandering in de samenleving tot stand te brengen. We kunnen mensen die nu met dementie te maken hebben alleen helpen door ze perspectief te bieden en zo gewoon mogelijk tegen ze te doen’, aldus Anne-Mei.