Anneke Wienema: ‘Mantelzorgers verdienen meer respect en ondersteuning voor de zware zorg voor een naaste met dementie’

De Nederlandse bevolking vergrijst, met name in plattelandsregio’s. Daardoor neemt ook het aantal mensen met dementie toe. Het Netwerk Dementie Noord-Holland Noord werkt aan goede zorg en ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten in Noord-Kennemerland, West-Friesland en de Kop van Noord-Holland. Anneke Wienema, coördinator van het netwerk, vertelt meer.

In het Netwerk Dementie Noord-Holland Noord werken zorginstellingen, welzijnsorganisaties, gemeenten en regionale afdelingen van Alzheimer Nederland samen aan structurele verbetering van de zorg voor mensen met dementie en hun naasten. Dit gebeurt onder andere door samen regio-overstijgende projecten uit te voeren. Voorbeelden zijn het PG Café (een ontmoetingsplek voor zorgprofessionals en vrijwilligers die werken met mensen met dementie), Familias (een gezamenlijke digitale nieuwsbrief voor mantelzorgers) en de Dementie Kennisparade (een grote scholingsbijeenkomst over dementie voor zo’n vijfhonderd zorgmedewerkers en tweehonderd vrijwilligers met workshops en plenaire sprekers).

Anneke vertelt dat het netwerk veel baat heeft bij het lidmaatschap van het Deltaplan Dementie. Er wordt dankbaar gebruik gemaakt van de mogelijkheden tot ondersteuning, onder andere binnen het praktijkverbeterprogramma Dementiezorg voor Elkaar. Zo is het meerjarenplan opgesteld aan de hand van de cliëntenreis van mensen met dementie. In persoonlijke gesprekken met zes mantelzorgers bracht Anneke samen met een adviseur van Dementiezorg voor Elkaar de ervaringen, wensen en behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers in kaart. ‘In de waan van de dag vergeten wij als professionals nog wel eens om degene met dementie centraal te stellen. Waar hebben zij op welk moment behoefte aan? En wat vinden zij belangrijk? Aan de hand van de cliëntenreis zijn negentien aandachtspunten benoemd die in het meerjarenplan zijn verwerkt. Eén van deze aandachtspunten is de overgang van thuis wonen naar wonen in een zorginstelling. In alle regio’s kwam uit de gesprekken naar voren dat dit een grote impact op mantelzorgers heeft, onder andere omdat ze zich vaak schuldig voelen als het thuis niet langer gaat. Ons nieuwe project Warmer Welkom richt zich dan ook op betere persoonlijke begeleiding van mantelzorgers in de periode na de verhuizing’, vertelt Anneke.

Ook op het gebied van de dementievriendelijke samenleving timmert Noord-Holland Noord aan de weg. ‘Een paar jaar geleden was er nog weinig animo, maar dat is mede dankzij het Deltaplan Dementie en Samen Dementievriendelijk enorm gekanteld. Ik ben trots op het aantal gemeenten dat zich inzet voor de dementievriendelijke samenleving. Je merkt echt dat de zorg en ondersteuning van mensen met dementie een belangrijk aandachtsgebied is geworden.’ Om het dementiebeleid bij gemeenten in kaart te brengen, voert het netwerk elke drie jaar een dementiemonitor uit. ‘Wat is er bij gemeenten bekend over de cijfers? Hoe zit het op het gebied van voorzieningen? En wat is er gedaan om ervoor te zorgen dat mensen met dementie kunnen blijven meedoen in de samenleving?’, zegt Anneke. Naast een rapport per gemeente wordt er ook een ranglijst gemaakt: welke gemeente scoort het beste op het gebied van dementiebeleid? ‘Dat is niet bedoeld om een onderlinge strijd aan te wakkeren, maar in de praktijk vinden gemeenten het belangrijk dat ze goed scoren. Neem de gemeente Hoorn, dat in 2013 nog in de middenmoot stond en inmiddels één van de voorlopers in de dementievriendelijke beweging is. Een mooie ontwikkeling, omdat het aantal mensen met dementie ook in onze regio de komende jaren blijft toenemen.’ Inmiddels hebben vier van de achttien gemeenten het certificaat voor dementievriendelijke gemeente in ontvangst mogen nemen. Zeven andere gemeenten zullen het certificaat dit jaar ontvangen. Om ook inwoners aan te sporen de online training GOED omgaan met dementie te volgen, loopt er tot eind januari een publiekscampagne. ‘De training is erg verhelderend en leerzaam voor mensen die in hun naaste omgeving nog nooit met dementie te maken hebben gehad. Mensen met dementie kunnen in bepaalde situaties echt anders reageren en de training laat zien dat je met een beetje aandacht en vriendelijkheid een heel eind komt.’

Samen Dementievriendelijk leidt tot meer begrip voor mensen met dementie. Wat Anneke betreft is meer aandacht voor de zware taak van mantelzorgers een logische vervolgstap. ‘Het meest schrijnende resultaat van het in kaart brengen van de cliëntenreis is dat bijna alle mantelzorgers aangeven dat ze zich af en toe heel eenzaam voelen. Ook zeiden ze allemaal liever hulp te geven dan om hulp te vragen. Door die vraagverlegenheid zetten ze zichzelf klem en ligt overbelasting op de loer. Dat blijft een onderschat probleem. Later, terugkijkend op het hele ziekteproces van hun naaste, zeggen ze dan: “Had ik maar eerder om hulp gevraagd”. De zorg voor een naaste met dementie, wiens karakter vaak verandert door de ziekte, is ontzettend zwaar. Wat mij betreft is daar nog steeds te weinig begrip en respect voor. Daarom gun ik mantelzorgers niet alleen een luisterend oor, maar ook mensen in de nabije omgeving die willen helpen. Dan kunnen we de had ik maar ’zoveel mogelijk voorkomen.’