Beter zicht op zorg en ondersteuning bij dementie dankzij Register Dementiezorg en Ondersteuning

Onlangs is het ‘Register Dementiezorg en Ondersteuning’ geïntroduceerd. De gegevens in dit Register bieden inzicht in de zorg en ondersteuning die mensen met dementie en hun naasten gebruiken. Met deze informatie kunnen beleidsmakers, belangenbehartigers, bestuurders en coördinatoren van dementienetwerken in gesprek gaan over het verbeteren van deze zorg en ondersteuning.

Het Register kwam tot stand binnen het praktijkverbeterprogramma Dementiezorg voor Elkaar, één van de pijlers van het Deltaplan Dementie. De introductie ervan is een langgekoesterde wens van alle betrokken partijen, waaronder het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Alzheimer Nederland, Vilans en het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (Nivel). De aanleiding voor het Register? Goede zorg en ondersteuning kunnen blijven bieden aan een stijgend aantal mensen met dementie, zegt projectleider Carola Döpp van het Nivel. Inzicht in de zorg en ondersteuning die mensen met dementie en hun naasten daadwerkelijk gebruiken is een belangrijke voorwaarde om dat te kunnen doen. Het nieuwe Register leidt niet tot extra administratieve taken voor zorgprofessionals omdat er slim gebruik wordt gemaakt van bestaande data, zoals de gegevens die huisartsen, ziekenhuizen of andere instanties tijdens het zorgproces vastleggen. “We combineren gegevens uit verschillende bronnen, die bij elkaar zijn gebracht in de beveiligde omgeving van het CBS. Alleen door gegevens uit verschillende bronnen aan elkaar te koppelen wordt het mogelijk te onderzoeken welke zorgtrajecten mensen met dementie doorlopen”, zegt Döpp. De bescherming van ieders privacy is daarbij uiteraard een groot goed. “Om de privacy te waarborgen en toch gegevens van dezelfde persoon aan elkaar te kunnen koppelen hebben alle personen bij het CBS een kunstmatig aangemaakt nummer – ook wel pseudoniem genoemd. Hierdoor kunnen we niet achterhalen wie ‘Jan’ of ‘Judith’ is, maar is het wel mogelijk om op basis van het nummer alle gegevens aan elkaar te koppelen”, legt Döpp uit. 

Het Register maakt gebruik van de meest recente data die voorhanden is, in dit geval gegevens uit 2017. “Begin volgend jaar hopen we de data uit 2018 en 2019 toe te voegen, zodat we uitspraken kunnen doen over trends in dementiezorg en -ondersteuning. Juist dat maakt het Register waardevol”, aldus Döpp. En hoe compleet is het? “Uit schattingen van Alzheimer Nederland weten we dat er in 2017 zo’n 280.000 mensen met dementie waren, van wie er 180.000 in beeld waren bij zorgprofessionals. Het Register bevat op dit moment de gegevens van bijna 180.000 mensen met dementie en iets meer dan 56.000 naasten. Met uitzondering van de mensen die niet in beeld zijn is het Register dus redelijk compleet.” Om te zorgen dat de praktijk iets met de informatie uit het Register kan, maakt het NIVEL het komende half jaar thematische factsheets. Onlangs verscheen de eerste over de achtergrondkenmerken van mensen met dementie en hun naasten. Onderwerpen die nog op de planning staan zijn onder andere het gebruik van Wlz-zorg, huisartsenzorg, medicatiegebruik, jonge mensen met dementie en zorggebruik van inwonende partners van mensen met dementie. “Om de cijfers in perspectief te kunnen plaatsen, worden er steeds referentiecijfers opgenomen. Ook splitsen we de cijfers uit per zorgkantoorregio, zodat de informatie ook kan worden gebruikt in gesprekken om op regionaal niveau het dementiebeleid vorm te geven”, aldus Döpp. Daarnaast wordt er momenteel een pilot met dementienetwerken uitgevoerd, waarin zij specifieke informatie ontvangen over mensen met dementie binnen hun verzorgingsgebied. De pilot is bedoeld om te evalueren wat de meerwaarde van deze informatie is voor het netwerk en hoe de informatie uit het Register kan worden gebruikt voor het verbeteren van zorg en ondersteuning in hun werkgebied. 

Uiteindelijk moet het Register leiden tot verbetering van zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten. Hoe zou dat er in de praktijk uit kunnen zien? “Laten we de indicatie voor opname in een verpleeghuis als voorbeeld nemen, het onderwerp van onze tweede factsheet”, begint Döpp. “De norm schrijft voor dat mensen binnen zes weken na een indicatie moeten worden opgenomen. Maar het is de vraag of dat in de praktijk ook gebeurt. Pas als je weet hoeveel procent van de mensen binnen zes weken wordt opgenomen, kan je actie ondernemen om dat onderdeel van de zorg te verbeteren.” Een andere factsheet gaat over medicatiegebruik. “In de NHG-standaard Dementie staat dat er voorzichtig moet worden omgegaan met het gebruik van psychofarmaca bij dementie en dat niet-medicamenteuze behandeling de voorkeur geniet. Op basis van de gegevens uit het Register brengen wij in kaart hoeveel mensen met dementie psychofarmaca voorgeschreven hebben gekregen”, zegt Döpp. Deze informatie kan als input dienen voor beleidsmakers, belangenbehartigers, bestuurders en coördinatoren van dementienetwerken om psychosociale interventies te bevorderen.

Het Register is uiteraard work in progress, zegt Döpp. “Uit de pilot met zeven dementienetwerken blijkt dat zij graag informatie willen ontvangen over het gebruik van wijkverpleging en casemanagement in hun eigen regio’s. De komende tijd gaan we kijken of we die informatie aan het Register kunnen toevoegen. De initiatiefnemers van het Register hebben zelf ook wensen: “Op dit moment kunnen we op basis van de gegevens uit het Register alleen iets zeggen over het gebruik van zorg en ondersteuning bij dementie. Het zou mooi zijn als we in de toekomst ook inzicht kunnen geven in de kwaliteit van deze zorg op basis van de indicatoren uit de herziene Zorgstandaard Dementie.” 

• Introductie van een ‘Register Dementiezorg en Ondersteuning’, dat meer inzicht biedt in het gebruik van zorg en ondersteuning door mensen met dementie en hun naasten
• Publicatie van een eerste factsheet met informatie over de achtergrondkenmerken van mensen met dementie. Andere factsheets volgen, over thema’s als langdurige zorg (Wlz), ziekenhuisopnamen, huisartsenzorg, medicatiegebruik en jonge mensen met dementie.
• Op de website van Dementiezorg voor Elkaar deelt Netwerkcoördinator Els van der Veen van het Netwerk Dementie Drenthe haar ervaringen met het Register.