‘Een vroege diagnose geeft de patiënt invloed op de behandeling en levenskwaliteit’

Projectleider Dr. ir. Alle Meije Wink onderzoekt of met een ander type hersenscans een vroege, betrouwbare diagnose voor Alzheimer gesteld kan worden, nog voor de eerste tekenen zich uiten. Speciale software moet in de toekomst het oordeel van de neuroloog ondersteunen en versnellen. Patiënten hebben door de vroege diagnose de mogelijkheid de ziekte te herkennen wanneer deze zich manifesteert en kunnen nadenken over de beslissingen die zij willen nemen wat betreft de behandeling van de ziekte en het verloop van hun leven. 

Alle Meije Wink heeft al lang een fascinatie voor de hersenen en het analyseren ervan met computers in het bijzonder. ‘Toen ik op mijn zestiende op school een scan zag van de hersenen, raakte ik gefascineerd door de werking van het brein.’ Die liefde voor techniek en het brein gebruikt hij nu als wetenschappelijk onderzoeker aan het medisch centrum van de VU. Daar bestudeert Wink met zijn onderzoeksteam drie bestaande studies uit Amsterdam, Spanje en Amerika, waarin gegevens zijn verzameld van zowel gezonde mensen als Alzheimerpatiënten. Door de data met elkaar te vergelijken, hopen de onderzoekers patronen te ontdekken die samenhangen met de diagnoses die mensen krijgen. ‘Het uiteindelijke doel is om op basis van die informatie software te maken die universeel toepasbaar is, zodat neurologen en radiologen met één betrouwbare scan een voorspelling kunnen geven hoe groot de kans is dat iemand Alzheimer ontwikkelt.’

Wat de ziekte betekent in iemands persoonlijk leven werd Wink duidelijk toen een goede bekende de diagnose kreeg. ‘Dan komt de dagelijkse realiteit van de ziekte wel binnen. Ook als ik verhalen hoor van mensen uit de dagelijkse zorgpraktijk, realiseer ik me dat wij in het lab tamelijk ver van de dagelijkse realiteit van patiënten en mantelzorgers zitten.’ 

Aan de andere kant weet Wink dat zijn onderzoek wel degelijk iets betekent voor de patiënt van de toekomst. ‘Als de technieken die we onderzoeken toepasbaar worden in de praktijk, is de diagnose Alzheimer in de toekomst in een eerder stadium vast te stellen, nog voor het verval intreedt. Patiënten zullen de ziekte dan herkennen wanneer die zich voor het eerst uit. Je kunt zelfs denken aan het invoeren van een preventieve bevolkingsscreening, zoals bij borstkanker gedaan wordt.’

Wie nu te horen krijgt dat hij Alzheimer heeft, zit meestal in een gevorderd stadium van de ziekte, waarin zich gedragsverandering en psychische problemen voordoen. Op basis daarvan wordt de diagnose vaak vastgesteld. Als er een scan volgt, bevestigt die doorgaans de fase van de ziekte, waarin er nog maar weinig aan te doen is. Wink en zijn team richten zich op het waarneembaar en zichtbaar maken van de vroege tekenen van Alzheimer door andere scanvormen te gebruiken. Wink: ‘De functionele MRI-scan, die hersenactiviteit meet, en de ASL-MRI, die meet hoeveel bloed er in het hersenweefsel wordt opgenomen, laten samen veranderingen zien tijdens cognitief verval, nog voordat iemand daar iets van merkt. Door deze vormen van hersenscans te gebruiken, zou een vroege diagnose in de toekomst mogelijk kunnen zijn.’

Een vroege diagnose: is dat winst voor de patiënt van morgen? Dat is een lastige ethische kwestie, erkent Wink. ‘Er is vooralsnog geen medicijn tegen Alzheimer. Maar tijdig weten dat je de ziekte krijgt, geeft de mogelijkheid om na te denken over je verdere leven. Wat wil je nog ondernemen voordat de ziekte zich manifesteert? Welke zorg wens je, op welke manier wil je dat mensen met jou en de ziekte omgaan? Zo verander je de situatie met een vroege diagnose van niks kunnen doen tot iets kunnen doen.’

Ernesto Sanz-Arigita, projectleider CITA-instituut, dat bevolkingsonderzoek doet naar risicogroepen voor het krijgen van Alzheimer in Spanje over het project:

‘Vanuit ons lab zijn we geneigd heel abstract naar het onderwerp dementie te kijken. Voor het verzamelen van data, sprak ik met veel mensen met dementie, en hun familie. Dementie is zo heftig voor de persoon en de familie. Met vroeg diagnosticeren is er betere behandeling van de ziekte mogelijk en kun je het proces vertragen. In ziekenhuizen zijn duurdere scans en andere ingrepen niet meer nodig. De patiënt kan eerder behandeld worden en tijdig zelf, in overleg met familie en hulpdiensten, beslissingen nemen over de gevolgen van de ziekte. In de samenleving zullen mogelijkheden ontstaan om de gevolgen van Alzheimer te beperken. Allemaal kostenbesparende veranderingen, maar de grootste winst vind ik dat mensen met Alzheimer en hun omgeving zoveel mogelijk de controle over hun leven krijgen.’

Onderzoek: Geïntegreerde analyse van meerdere soorten hersenscans voor een betrouwbare diagnose

Projectleider: Dr. Ir A.M. Wink

Samenwerkende partijen: Stichting VU/VUmc, Radboud Universiteit (Donders Instituut), CITA-Alzheimer

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverband. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie. Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving. Dit is publicatie 2 in deze reeks.

Lees ook publicatie 1:  Zorg op maat voor jonge mensen met dementie 

Klik hier voor de website van Memorabel