Henk Smid: ‘Structurele financiering van dementieonderzoek in Nederland is ontzettend belangrijk’

Het financieren van innovatief onderzoek naar dementie, het stimuleren van wisselwerking tussen de drie pijlers van het Deltaplan Dementie en het slaan van bruggen tussen verschillende onderzoeksdisciplines. Dat is volgens Henk Smid, directeur van ZonMw, de rol van zijn organisatie binnen het Deltaplan Dementie.

ZonMw is partner van het eerste uur en voert het onderzoeks- en innovatieprogrammaMemorabel uit. Memorabel is gebaseerd op de agenda van het Europese Joint Programme initiative Neurodegenerative Diseases (JPND) en de onderzoeksagenda van Alzheimer Nederland, waarin is vastgelegd welke onderzoeksonderwerpen de meeste prioriteit hebben. Voor de komende jaren zijn dat oorsprong en mechanisme van dementie, diagnostiek, behandeling en preventie en doelmatige zorg en ondersteuning. Mensen met dementie, mantelzorgers, burgers én wetenschappers hielpen met het opstellen van deze onderzoeksagenda. ‘Patiëntenparticipatie zit in de haarvaten van ZonMw’, vertelt Henk. ‘Ook als dat wat moeilijker gaat, zoals bij mensen met dementie het geval kan zijn, proberen we om ervaringsdeskundigen zoveel mogelijk te betrekken bij de keuzes die we maken.’ Het is volgens hem opvallend dat ervaringsdeskundigen en wetenschappers het met elkaar eens zijn over wat belangrijk is. ‘Ik had verwacht dat mensen met dementie meer zouden inzetten op onderzoek naar de verbetering van de levenskwaliteit’, zegt Henk. ‘Maar zij gaven ook prioriteit aan onderzoek naar de oorzaken van dementie, zodat toekomstige patiënten de ziekte niet krijgen of beter kunnen worden behandeld. Ze kiezen duidelijk voor toekomstgericht onderzoek dat buiten hun eigen belang ligt.’

Henk maakte dementie van dichtbij mee. ‘Een goede vriendin kreeg op 64-jarige leeftijd de ziekte van Alzheimer. Vooral in het beginstadium was ze zich bewust van haar eigen aftakeling. Je hoort en leest over de angst, de vertwijfeling en de radeloosheid die de ziekte met zich meebrengt, maar je weet pas echt hoe dat voelt als je het van dichtbij meemaakt. De diagnose was een schok, maar voor ons viel het ook op z’n plek. Het gaf zowel verdriet als rust, ook voor haarzelf. Dementie is een catastrofe, maar het leven houdt niet op. Ik ben altijd optimistisch gebleven. We hebben samen kunnen genieten van de mooie momenten, bijvoorbeeld als we tijdens een wandeling een ijsje of een kroket aten. Ook was ze erg gesteld op mijn hond Diva, een husky. Er was een dierbare interactie tussen hen en die momenten van intens geluk zullen me altijd bijblijven.’

‘Wetenschappelijk onderzoek is de belangrijkste stap op weg naar preventie, diagnostiek, behandeling en betere zorg’, vertelt Henk. ‘Met de zeventig onderzoeksprojecten die inmiddels zijn gehonoreerd, geven we een enorme impuls aan wetenschappelijk onderzoek naar dementie in Nederland. Daarmee is een mooie basis gelegd, maar we zijn er nog lang niet. De magic bullet is nog niet gevonden en waarschijnlijk gaan daar nog vele jaren overheen. De hersenen vormen een buitengewoon complex onderzoeksterrein. Vergelijk het met onderzoek naar kanker: daar zijn vele miljarden aan uitgegeven. Ongeveer twintig jaar geleden ontstond er twijfel of het onderzoek wel iets opleverde. Dat was te vroeg. Nu staan we aan de vooravond van doorbraken in de behandeling van kanker. We moeten onderzoek naar dementie ook de tijd gunnen en blijven stimuleren. Niet met incidentele investeringen, maar met structurele programma’s. Bovendien moeten we nieuwe wegen durven inslaan door te investeren in innovatieve onderzoeksideeën. Een mooi voorbeeld is het gebruik van nanotechnologie om ervoor te zorgen dat de bloed-hersenbarrière, de poortwachter tussen het bloed en de hersenen, bepaalde medicijnen in het brein toelaat.’

Het idee voor een Deltaplan Dementie ontstond al ruim voordat het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in 2013 bekendmaakte 32 miljoen euro vrij te maken voor onderzoek naar dementie. Na deze bekendmaking ging ZonMw, samen met Alzheimer Nederland en andere partners, versneld aan de slag. ‘Om de maatschappelijke relevantie van de onderzoeksprojecten te waarborgen, bestaat de programmacommissie van ZonMw die de afzonderlijke onderzoeksvoorstellen beoordeelt, naast wetenschappers uit ervaringsdeskundigen. Zij gebruiken hun persoonlijke ervaringen met dementie bij de beoordeling van de voorstellen. Voor onderzoekers is dit een stimulans om goed na te denken over wat hun onderzoek betekent voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Nu en in de toekomst.’ ZonMw is druk met de voorbereidingen voor de tweede fase van Memorabel, die naar verwachting in 2017 start. Op de raadpleging voor het vaststellen van de onderzoeksprioriteiten voor deze fase kwamen maar liefst 1.151 reacties binnen van mantelzorgers, mensen met dementie, zorgprofessionals, onderzoekers, mensen uit het bedrijfsleven en andere stakeholders. Volgens Henk is deze respons ongekend en bewijst dit eens te meer hoe dementie leeft binnen onze samenleving.

Het stimuleren van de wisselwerking tussen de drie pijlers van het Deltaplan Dementie is belangrijk voor Henk. ‘De resultaten van het onderzoek dat wij financieren vanuit Memorabel, moeten leiden tot een verbetering van de praktijk. Een belangrijke uitdaging, die stuurmanskunst vergt.’ Daarnaast wil ZonMw een brug slaan tussen de verschillende onderzoekslijnen, door wetenschappers uit verschillende disciplines met elkaar in gesprek te laten gaan. ‘Deze kruisbestuiving zou ik in de komende jaren nóg beter willen faciliteren. Alle onderzoek naar dementie is met elkaar verweven. Zo leren de basale mechanismen van de ziekte ons ook meer over preventie. Wetenschappers moeten over de schutting van het eigen onderzoek durven kijken.’ En waar staan we over een jaar of vijf? ‘Met Memorabel hebben we een bijdrage kunnen leveren aan de kennis op het gebied van diagnostiek, preventie en zorgverbetering. Zelf hoop ik dat we tegen die tijd ook meer weten over de beschermende factoren voor het ontwikkelen van dementie en mensen advies kunnen geven over hoe zij dementie kunnen voorkomen of uitstellen. Maar het allerbelangrijkste is dat er structurele financiering blijft voor onderzoek naar dementie in Nederland.’

interview met John van Swieten, neuroloog en hoogleraar genetica

interview met Marijke Vos, voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Erik-Jan Wilhelm, directeur Care Zorginkoop Zilveren Kruis (Achmea)

interview met Johan Lettink, TinZ

interview met Else Bos, PGGM

interview met Ruud Dirkse, directeur DAZ

interview met Jan Vuister, directeur Geriant

interview met Gea Broekema, directeur Alzheimer Nederland

interview met Pauline Meurs, oud-voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Rien Nagel, lid raad van bestuur Rabobank