Met 122 sprekers, 51 programmaonderdelen, 816 deelnemers, 64 exposanten en 38 workshops is het Deltaplan Dementie na een periode van acht jaar groots afgesloten met een online Jaarevent op 3, 4 en 5 november. De drie dagen stonden bol van behaalde resultaten, inspirerende voorbeelden én nieuwe plannen voor de toekomst.

“Er verdwijnen mooie dingen, maar ook lelijke. Mijn moeder ontpopt zich voor mijn ogen tot een tevreden mens. Liever, zachter, milder, echter.” Het is een fragment uit de voorstelling Je kunt me gerust een geheim vertellen van Matzer Theaterproducties, waar we online een voorproefje van kregen. Madeleine Matzer, wiens moeder de ziekte van Alzheimer had, schreef de voorstelling. Daarmee maakte ze de voorstelling die ze zelf graag aan het begin van het ziekteproces van haar moeder had willen zien. Want naast het verdriet, de verwarring en de angst heeft ze het ook als een prachtig proces ervaren. De voorstelling is vanaf het voorjaar van 2021 in theaters te zien. 

De muzikale omlijsting van de eerste dag werd met veel liefde verzorgd door Odense Jazzband. Twee van de bandleden hebben geheugenproblemen, maar kunnen dankzij hun collega’s nog prima musiceren. De muziek valt enorm in de smaak, zo blijkt uit de enthousiaste comments in de chat: ‘Heerlijke muziek’, ‘Ik ben fan!’ en ‘Odense Jazzband rules!’.

Voor een korte impressie van de afsluiting van het Deltaplan Dementie op 3 november klik hier. 

De eerste twee dagen van het online Jaarevent stonden voornamelijk in het teken van de oogst van acht jaar Deltaplan Dementie. En die is enorm. Volgens prof. dr. Philip Scheltens, een van de grondleggers van het plan, is er een vooruitgang geboekt die zijn weerga niet kent: op het gebied van de bewustwording over dementie, de financiering voor onderzoek, de resultaten van dat onderzoek en het uitzicht op mogelijke medicijnen. Waar een klein land groot in kan zijn! 

Frenk van der Linden interviewde oud-voorzitters Philip Scheltens, Marijke Vos en Pauline Meurs over de beginjaren van het Deltaplan Dementie. In 2011 was de omvang van het probleem nog niet bij iedereen duidelijk. Het Deltaplan Dementie heeft dat toen, in navolging van andere landen zoals bijvoorbeeld Frankrijk, op de agenda gezet. Martin van Rijn, die in 2012 staatssecretaris op het ministerie van VWS werd en ook zelf met dementie te maken had, zag in dat dementie een grote prioriteit moest worden. Daarna kwam alles in een stroomversnelling. Het Deltaplan Dementie heeft dat toen, in navolging van andere landen zoals bijvoorbeeld Frankrijk, op de agenda gezet. Martin van Rijn, die in 2012 staatssecretaris op het ministerie van VWS werd en ook zelf met dementie in zijn familie te maken had, zag in dat dementie een grote prioriteit moest worden. Daarna kwam alles in een stroomversnelling.

Na de film 8 jaar Deltaplan Dementie in 8 minuten was het woord aan de drie pijlers van het Deltaplan Dementie.  

Prof. dr. Marianne Visser, voorzitter van de programmacommissie van onderzoeksprogramma Memorabel, keek terug op maar liefst 120 nationale en 69 internationale studies. We zijn meer te weten gekomen over onder andere de rol van ontstekingen, schadelijke eiwitten, erfelijke factoren en verstoorde communicatie tussen zenuwcellen in het ontstaan van verschillende vormen van dementie. Ook hebben we instrumenten in handen om een vroege diagnose te stellen en meer inzicht te krijgen in het beloop van de ziekte. Denk aan het vaststellen van de ziekte van Alzheimer in een klein druppeltje bloed. Zaken als vrijwilligerswerk op maat, ontmoetingscentra en e-health oplossingen zorgden voor meer eigen regie en zelfredzaamheid bij mensen met dementie en hun mantelzorgers. 

Vier wetenschappers gaven een mooie dwarsdoorsnede van Memorabel-onderzoek. Voor Lewy body dementie zijn inmiddels een aantal genen gevonden die deze ziekte (mede) veroorzaken. Ook is van een zestal eiwitten bekend dat ze een rol spelen in het ontstaan van deze vorm van dementie. Deze ontdekkingen bieden belangrijke aanknopingspunten voor een eerdere diagnose en een passende behandeling. In het ABIDE-project is een app ontwikkeld, ADappt. De werking is simpel: de arts vult de onderzoeksgegevens van een patiënt met milde cognitieve klachten in en vervolgens rolt er een individuele kans op dementie uit, uitgedrukt in een percentage. Een gepersonaliseerde prognose dus. En in de CatchCog-studie is een test die het verloop van de ziekte van Alzheimer in kaart brengt. Want als dit verloop beter in kaart is gebracht, valt er ook meer te zeggen over de prognose. Daarbij staat de vraag centraal hoe het over enige tijd met iemand met dementie zal gaan. Door de belangrijke aspecten daarvan beter te meten, is die vraag ook beter te beantwoorden.

Het programma Dementiezorg voor Elkaar werkte de afgelopen vier jaar aan verbetering van de zorg. Dit gebeurde in de vorm van korte adviestrajecten en ondersteuningstrajecten van drie, zes of negen maanden. Denk bijvoorbeeld aan ondersteuning bij het opzetten en verder ontwikkelen van de samenwerking binnen regionale dementienetwerken. 

Met het opzetten van het Register Dementie ging een lang gekoesterde wens in vervulling. De gegevens in dit register bieden inzicht in de zorg en ondersteuning die mensen met dementie en hun naasten gebruiken. Deze informatie kunnen beleidsmakers, belangenbehartigers, bestuurders en coördinatoren van dementienetwerken in gesprek gaan over het verbeteren van deze zorg en ondersteuning.

Een ander mooi resultaat is de vernieuwde Zorgstandaard Dementie, waarin staat hoe goede zorg en ondersteuning bij dementie er uit zou moeten zien. Karlijn Kwint van Dementiezorg voor Elkaar noemt het een goudmijn om de dagelijkse zorgpraktijk te verbeteren. Wat het extra bijzonder maakt is dat alle 22 betrokken partijen het document ondertekenden. Het draagvlak is dus groot. Op de tweede dag wordt er nog iets dieper ingegaan op hoe men in de praktijk aan de slag kan gaan met de aanbevelingen uit de zorgstandaard. En daar is veel enthousiasme voor, blijkt uit de chat. “Bedankt voor alle mooie informatie. De zorgstandaard biedt mooie handvatten voor professionals die met mensen met dementie werken. Er is werk aan de winkel en ik ga mijn best doen!”

De dementievriendelijke samenleving kreeg de afgelopen vijf jaar een enorme boost met het programma Samen Dementievriendelijk. Julie Meerveld vertelde dat bijna 400.000 mensen zich registreerden als dementievriendelijk en dat de online training GOED omgaan met dementie maar liefst 220.000 gevolgd is. Ook zijn er branchetrainingen ontwikkeld voor onder andere supermarkten, kappers, horeca en taxichauffeurs. Het resultaat? De samenleving is beter toegerust om dementie te herkennen en om mensen met dementie een helpende hand te bieden. En al is dat maar iets kleins, voor mensen met dementie is die hulp enorm waardevol. Want zij kunnen zo lang mogelijk de gewone dingen blijven doen. Of zoals Henk van Pagée, die dementie heeft, het in een filmpje verwoordt: “Ik wil geen medelijden of iemand die iets voor me gaat doen. Ik wil in mijn waarde gelaten worden en de dingen blijven doen die ik nog wél kan.” In de chat is de waardering voor het programma groot: “Samen dementievriendelijk is vooral in deze tijd een welkome aanvulling en verdient continuering. Online trainingen blijven nodig, aangevuld met trainingen op locatie. Op naar de miljoen dementievrienden!” Het is dan ook goed nieuws dat Alzheimer Nederland doorgaat met het programma. Mensen kunnen zich nog steeds registreren als dementievriendelijk en ook de trainingen gaan door, zowel online als offline. Daarnaast komt de focus meer te liggen op wat je in je eigen wijk, buurt of straat voor iemand met dementie kunt doen. In de chat: “Het is goed om de buurt te stimuleren om mensen met beginnende dementie te leren kennen en te zien dat omgaan met hen helemaal niet ingewikkeld hoeft te zijn.”

Zijn we dan aan het einde gekomen van de strijd tegen dementie? Zeker niet. Op 21 september jl. presenteerde minister De Jonge de Nationale Dementiestrategie, die de komende tien jaar inzet op drie pijlers: onderzoek, de dementievriendelijke samenleving en steun op maat bij leven met dementie. Theo van Uum, directeur Langdurige Zorg bij het ministerie van VWS, lichtte het plan toe. Allereerst heeft hij hulde aan iedereen die zich voor het Deltaplan Dementie heeft ingezet, want het is indrukwekkend om te zien wat er allemaal tot stand is gebracht. “Dementie is een complexe uitdaging. Met de nieuwe strategie bouwen we voort op het stevige fundament dat met het Deltaplan Dementie is gelegd. Mensen met dementie en hun naasten tellen mee en verdienen passende steun en zorg.” 

De tafelgasten van dagvoorzitter Frenk van der Linden zijn blij met de nieuwe strategie. Mirella Minkman, voorzitter van de Raad van Bestuur van Vilans, vindt het goed dat er ruimte is voor de doorontwikkeling van de regionale dementienetwerken waar de afgelopen jaren enorm in is geïnvesteerd. Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland, zou preventie graag als vierde pijler zien en hoopt dat mensen met dementie en hun naasten de komende tien jaar kunnen blijven meedenken. Veronique Timmerhuis, directeur van ZonMw, is blij met de verdubbelde inzet op onderzoek en pleit ook voor een goede verbinding met onderwijs zodat de nieuwe kennis daadwerkelijk in de praktijk wordt gebruikt. 

Op dag drie van het Jaarevent is het, tussen het online netwerken en het bezoeken van de postersessies en informatiemarkt door, tijd voor de workshops door leden van het Deltaplan Dementie. De 38 workshops bieden een prachtige dwarsdoorsnede van de verscheidenheid van die leden. Van muziektherapeuten en dementienetwerken tot hogescholen en zorgverzekeraars: op alle mogelijke niveaus in de samenleving wordt hard gewerkt aan een beter leven voor mensen met dementie en hun naasten. Onderstaand een kleine impressie uit het zeer diverse aanbod.

Betere zorg en ondersteuning

In de workshop van zorgverzekeraar CZ vormden de ervaringen van de gemeente Moerdijk als een concreet voorbeeld van hoe je het zorgpad – welke zorg en ondersteuning is wanneer nodig, van de niet-plus-fase tot de laatste levensfase – in beeld brengt en verbetert. CZ biedt hier handige tools voor. Het Alzheimercentrum Limburg wees op de meerwaarde van de online cursus Partner in Balans voor mantelzorgers van mensen met dementie. Na het doen van deze cursus hebben zij meer vertrouwen dat zij de zorg voor hun naaste aankunnen en ervaren ze een betere kwaliteit van leven. Bovendien vinden ze het fijn om op deze manier hun gevoelens te delen met de zorgverlener. Kortom: een waardevolle cursus die mantelzorgers kan helpen de zorg voor een naaste met dementie langer vol te houden. In een andere workshop maakten de deelnemers kennis met GRIP, een bewezen effectieve methode voor het opsporen en behandelen van probleemgedrag. De methode helpt om onbegrepen gedrag en het gebruik van psychofarmacagebruik in het verpleeghuis te verminderen. 

De workshop over de Sociale Benadering Dementie laat een ander perspectief op het leven van mensen met dementie zien. De focus van deze benadering ligt namelijk niet op de aandoening, maar op (het verbeteren van) de leefwereld van degene met dementie en zijn of haar omgeving. Deze filosofie wordt meegenomen in de Social Trials in acht Nederlandse gemeenten. Hierin biedt een multidisciplinair team psychosociale begeleiding aan het persoonlijke netwerk van mensen met dementie, waardoor het ziekteproces voor iedereen draaglijker wordt. “De open en eerlijke sfeer waarin alles bespreekbaar is samen met de persoon met dementie is waardevol. Knap als je die diepgang kunt bereiken met mensen, als professional”, zo luidt één van de reacties in de chat.

We moeten ook de zorg en ondersteuning voor moeilijk te bereiken doelgroepen, zoals migranten en laaggeletterden, niet vergeten. Pharos legde aan haar toehoorders uit hoe zij allerlei middelen, zoals voorlichtingsbrochures over dementie, ontwikkelen voor deze groepen. Het organiseren van focusgroepen en individuele gesprekken met de doelgroep zelf zijn belangrijk om zeker te weten of de middelen daadwerkelijk aansluiten. ‘Uit de schaduw in het licht’ was de titel van de workshop van het kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Mensen met dementie jonger dan 65 jaar beschouwen zichzelf als een aparte doelgroep die specifieke zorg en ondersteuning nodig heeft. Dat is lange tijd onderbelicht gebleven, maar er is inmiddels steeds meer passende zorg en ondersteuning beschikbaar. 

En dan is het natuurlijk ook belangrijk om mensen met dementie en hun mantelzorgers zélf een stem te geven. Zij kregen de laatste jaren een steeds belangrijkere rol, bijvoorbeeld in onderzoek. Zo hielpen ze de afgelopen acht jaar mee met de beoordeling van projectvoorstellen, deden ze mee aan onderzoek en dachten ze mee met de nieuwe onderzoeksagenda van Alzheimer Nederland. Die aanpak krijgt de komende jaren uiteraard een vervolg. Want zo zorgen we ervoor dat de producten die op basis van onderzoeksresultaten worden ontwikkeld zo goed mogelijk aansluiten op de wensen en behoeften van de doelgroep zelf.

Aandacht voor de rol van de kunsten bij dementie was er ook. Dat muziek een positief effect heeft op mensen met dementie weten we allemaal. Uit de workshop van de Nederlandse Vereniging voor Muziektherapie konden we opmaken dat dit effect inmiddels ook wetenschappelijk is aangetoond. De inzet van muziektherapie zorgt ervoor dat mensen met dementie zachtjes meetikken of mee neuriën en soms zelfs gaan praten terwijl ze dat normaal gesproken niet meer deden. Prachtige inzichten die de zorg voor deze kwetsbare doelgroep alleen maar ten goede zullen komen. Barbara Oppelaar van Ervarea legde uit hoe je de technieken van improvisatietheater kan inzetten om onbegrepen gedrag beter te begrijpen. Wij moeten leren om onbegrepen gedrag als een signaal te zien, zodat we de oorzaak daarvan kunnen vinden en daar iets aan kunnen doen. Voelt iemand zich angstig door mijn gedrag, door de omgeving of door een andere bewoner? De methode van Kitwood kan hier goed bij helpen. De deelnemers noemden het in de chat een mooie zoektocht die voor veel goede inzichten zorgt. De veertig deelnemers aan de workshop van FemaleEconomy, waarin het onder andere ging over de filosofie achter het AlzheimerFluisteren, hingen vijftig minuten online aan de lippen van onder andere Adelheid Roosen.

Het plan om op basis van deze filosofie – meebewegen in de wereld van degene met dementie – een zorghuis op te zetten werd door veel deelnemers omarmd. “Wow Adelheid, dit raakt me hoor. Prachtig zoals je het verwoordt. Het woord omdenken komt in me op: het is zo’n mooie invalshoek om naar mensen met dementie te kijken”, was één van de reacties in de chat. En dat is ook een prachtige gedachte om drie inspirerende dagen mee af te sluiten. 

Ook al zaten we allemaal thuis achter onze eigen computer, het voelde alsof we drie dagen lang dicht bij elkaar waren. “Bedankt voor deze interessante leerzame dagen, even wennen in deze vorm maar tegelijk ook mooi dat je meten je vragen kunt stellen en antwoord krijgt. Alles was goed geregeld en mooi in elkaar gezet. Dikke pluim!”

Om het Jaarevent ondanks de coronamaatregelen toch door te laten gaan, ontwikkelde het Deltaplan Dementie een prachtige online omgeving. Via een app konden de deelnemers een persoonlijk programma samenstellen. Vanuit de centrale lobby kregen ze toegang tot de keynotes, programmasessies en workshops. Ook de film over 8 jaar Deltaplan Dementie was er op elk moment te bekijken. Deelnemers konden online met andere aanwezigen netwerken, de postersessies van Memorabel-onderzoekers bezoeken en op de informatiemarkt kennismaken met de leden van het Deltaplan Dementie.