Inspirerende online themabijeenkomst over postdiagnostische zorg

Wie zorgt er direct na de diagnose voor mensen met dementie en hun mantelzorgers?

De intensieve periode rond de diagnose dementie wordt gevolgd door een periode waarin mensen met dementie en hun mantelzorgers weinig informatie en zorg ontvangen. Dit wordt veroorzaakt door gefragmenteerde nazorg vanuit geheugenpoliklinieken, en missende aansluiting op bijvoorbeeld casemanagement. In de tweede online themabijeenkomst op 15 oktober jl., die het Deltaplan Dementie dit keer in samenwerking met het Alzheimercentrum Erasmus MC en zorgorganisatie Laurens organiseerde, zoomden de ruim veertig belangstellenden (waaronder casemanagers, verpleegkundig specialisten, (wijk)verpleegkundigen, wetenschappers en mantelzorgondersteuners) samen in op postdiagnostische zorg: wat is het, wie is verantwoordelijk voor deze zorg en wie betaalt het? 

Een eenduidige definitie over wat postdiagnostische zorg precies inhoudt is er niet. En de manier waarop vorm wordt gegeven aan deze zorg, verschilt per land en zelfs per regio. Janne Papma, neuropsycholoog en onderzoeker bij het Alzheimercentrum Erasmus MC, zet vier mogelijke hoekstenen van postdiagnostische zorg uiteen: pyscho-educatie (informatie over de ziekte, het beloop en ondersteuning), lotgenotencontact, de aanpak van problemen in de thuissituatie en het plannen van (toekomstige) zorg.

Aanpak van probleemgedrag

In twee studies die beide zijn gefinancierd door Memorabel, het onderzoeksprogramma van het Deltaplan Dementie, zijn verschillende vormen van postdiagnostische zorg onderzocht. Willem Eikelboom, neuropsycholoog en onderzoeker bij het Alzheimer Centrum Erasmus MC, vertelt over de BEAT-IT studie. Deze studie focust op psycho-educatie voor mensen met dementie en hun mantelzorgers en een gepersonaliseerde behandeling van gedragsproblemen in de thuissituatie vanuit de geheugenpoli. Veel huisartsen en clinici op de geheugenpoli weten niet dat neuropsychiatrische symptomen, zoals apathie, somberheid, angst, dwaalgedrag, slaapproblemen, achterdocht, ontremming en dwangmatig gedrag, passen bij een vroege fase van dementie. Deze symptomen hebben een enorme impact op de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten. Deze onderdiagnostiek leidt tot onderbehandeling. In de BEAT-IT studie wordt een stappenplan gebruikt om het probleemgedrag in kaart te brengen, de onderliggende oorzaken te onderzoeken en te behandelen. De gedachte hierachter is dat het beter en eerder herkennen van neuropsychiatrische symptomen leidt tot een meer passende behandeling en daarmee tot een betere kwaliteit van leven. Maar bij wie hoort dit type zorg thuis? Uit een peiling onder de aanwezigen blijkt dat de meerderheid vindt dat de casemanager zich bezig zou moeten houden met problemen in de thuissituatie, gevolgd door de geheugenpolikliniek.

Wegwijs in zorg en ondersteuning

De andere vorm van postdiagnostische zorg komt voort uit het Memorabel-onderzoek Beter Thuis met Dementie en wordt toegelicht door Betty Birkenhäger, specialist ouderengeneeskunde bij zorgorganisatie Laurens. Dit programma bestaat uit een logeerweek voor mensen met dementie en hun naasten. De mantelzorgers volgen elke dag twee workshops, waarin ze onder andere informatie krijgen over dementie, voeding, fitheid en bewegen, zorgen voor een naaste met dementie én zichzelf, omgaan met probleemgedrag en het plannen van (toekomstige) zorg. Hun partners met dementie volgen een eigen programma, dat onder andere bestaat uit plezierige activiteiten. Uit gesprekken met mantelzorgers die het programma volgden, blijkt dat zij meer kennis hadden over dementie en beter konden accepteren dat ze hun leven moesten aanpassen aan hun zieke partner. Ze brachten de praktische adviezen uit de workshops in de praktijk en regelden meer zorg. Daardoor ervaarden zij minder stress, konden ze beter omgaan met het veranderde gedrag van hun partner en hielden ze de zorg thuis ook beter vol. En dat leidt weer tot een latere opname in het verpleeghuis. De interventie is dus effectief en voldoet aan de behoeften van mantelzorgers, maar helaas is er geen structurele financiering voor. De vraag die hier gesteld was, was bij wie ligt nou eigenlijk de financiering voor dit soort zorg? De grote meerderheid koos hierbij de zorgverzekeringswet.

Casemanager als sleutelfiguur

Dan is het tijd voor discussie. De deelnemers gaan in groepen uiteen. Elke groep praat over één van de vier hoekstenen van postdiagnostische zorg. Hoe krijgt dit vorm in de eigen regio, bij wie zou deze zorg belegd moeten worden en hoe moet de financiering geregeld? De meeste deelnemers, waarvan het overgrote deel zelf casemanager was, vond dat casemanagers een sleutelrol zouden moeten spelen in de zorg direct na de diagnose. Ze kunnen psycho-educatie geven, mensen met dementie en hun mantelzorgers wijzen op lotgenotencontact en zorgen voor ondersteuning bij problemen thuis. Dit kan dan het beste opgepakt worden in samenwerking met de geheugenpoli. Ook heeft de casemanager een belangrijke rol in het regelen van (toekomstige) zorg. De financiering voor casemanagers wordt geregeld vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw). Het opzoeken van samenwerking hierbij, bijvoorbeeld met de geheugenpoli werd benadrukt in deze lastige fase van zorg. Een mooie conclusie van deze inspirerende online themabijeenkomst.