Jacomine de Lange: ‘We moeten kijken naar de behoefte van mensen vóór ze om hulp vragen’

Met een breed team van onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam en van TNO, zorgprofessionals en studenten volgt dr. Jacomine de Lange in haar onderzoek ‘Vitaal blijven en meedoen’ een jaar lang intensief 30 koppels, waarbij er een kampt met dementie en de partner mantelzorger is. Ze is benieuwd hoe factoren als de omgeving en technische mogelijkheden optimaal ingezet kunnen worden voor een zo prettig mogelijk leven. ‘Ik geloof dat er meer mogelijk is dan nu vaak gebeurt.’

In hoeverre is het mogelijk zelf de zorg rond iemand met dementie te organiseren? Op welke manier is zo’n netwerk op te zetten, hoe biedt het voldoende mogelijkheden, en waar liggen de grenzen voor mantelzorgers? Actuele vragen waarop Jacomine de Lange een antwoord hoopt te vinden met haar onderzoek. Met ruim 25 jaar ervaring in het vertalen van bevindingen uit de zorgpraktijk naar de wetenschap, en andersom, is De Lange een kenner. Ze heeft de aandacht voor het onderwerp dementie zien verschuiven in de loop der tijd. Toen ze in 1999 als onderzoeker Ouderen bij het Trimbos-instituut voor het eerst onderzoek deed naar dementie, leefde het onderwerp volgens haar niet erg in de maatschappij. ‘Er lag een aanvraag voor onderzoek naar dementie met participerende observatie, dus echt in het verpleeghuis. Niemand had interesse voor dat onderzoek. Ik ben eraan begonnen en vond het boeiend. Ik raakte steeds meer geïnteresseerd in de psychosociale kant van dementie. Het heeft nu –gelukkig- ook steeds meer aandacht in de maatschappij.’

Proactieve aanpak

De bestaande aanpak in de zorg is gericht op het geven van begeleiding en ondersteuning op het moment dat een cliënt daarom vraagt, legt De Lange uit. ‘Ik geloof meer in een proactieve aanpak.’ Het is lastig, erkent ze, want mensen met dementie houden hulp van buiten nogal eens af, omdat ze zo lang mogelijk willen vasthouden aan het vertrouwde leven dat ze kennen. ‘Dat is begrijpelijk en ook goed: wat nog kan, moeten ze ook blijven doen. Vaak komt er na een tijdje een omslag, waarbij mensen erkennen: ik kan het niet meer. Het geeft bij mensen met dementie en mantelzorgers vaak een gevoel van schroom.’ Helaas zijn schaamtegevoelens voor een deel gebaseerd op de werkelijkheid. Veel mensen met dementie en hun mantelzorgers worden in de steek gelaten door mensen uit hun omgeving, ziet De Lange. ‘Juist daarom is een breder netwerk belangrijk. Om buren, vrienden en familie actief te krijgen, is het belangrijk dat de buurt en de wijk dementievriendelijker worden, een van de pijlers uit het onderzoek.’ 

Hoop voor de toekomst

Het leuke vindt De Lange dat wetenschap en praktijk in dit onderzoek ontzettend nauw samenwerken. ‘Studenten en docenten kunnen meteen zien wat de professional van de toekomst nodig heeft om goede zorg te leveren. Na afloop van het onderzoek geven we adviezen om dit in de curricula van de opleidingen te verwerken.’ De koppels worden een jaar lang gevolgd op zelfredzaamheid, vitaliteit en netwerk. De Lange hoopt dat de onderzoeksresultaten zullen laten zien dat er meer mogelijk is voor mensen met dementie. ‘Een breder netwerk is hierin essentieel. Zo hoorde ik laatst een mooi verhaal over een man met dementie die altijd buschauffeur was geweest. Hij wilde nog zo graag op een bus rijden en zag elke dag tafeltje-dekje voorrijden. Iemand heeft voor hem geregeld dat hij mee kon als bijrijder. Een zinvolle besteding voor hem, waardoor hij zich nuttig en blij voelde.’

Margreet Molenaar, belangenbehartiger Alzheimer Nederland en betrokken bij het onderzoek:
‘Nu het overheidsbeleid is dat mensen langer thuis blijven wonen, is het goed om te kijken op welke manier dat dan gerealiseerd kan worden. In de voorbereiding heb ik meegedacht over de voorwaarden en criteria voor het selecteren van de cliëntparen. Ik vind het mooi dat ook de rol van de mantelzorger belicht wordt. Die is van groot belang in het langer thuis blijven, maar overbelasting van de mantelzorger ligt op de loer. Door een beroep op anderen te doen, en bijvoorbeeld de buurman te vragen te helpen, houdt iedereen de zorg vol. Dit onderzoek kan een good practice zijn voor andere regio’s.’

Onderzoek: Vitaal blijven en meedoen in de samenleving: ondersteuning op maat voor mensen met dementie en hun naasten

Projectleider: Dr. J. De Lange, Hogeschool Rotterdam (Kenniscentrum Zorginnovatie)

Samenwerkende partijen: Hogeschool Rotterdam (Kenniscentrum Zorginnovatie), Agathos Thuiszorg, Alzheimer Nederland afdeling Rotterdam, Van Kleef Instituut, TNO, Stichting Zorgbeheer De Zellingen, De Vijverhof, Alzheimercentrum Zuidwest Nederland, Buurtkracht Capelle aan den IJssel, Contour de Twern, Gemeente Capelle aan den IJssel, Gemeente Krimpen aan den IJssel.

Het gezicht van dementieonderzoek

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverband. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie. Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving. Dit is de derde publicatie in deze reeks.