Joost Degenaar: ‘De definitie van een goede kwaliteit van leven is breder dan alleen gezond of ziek zijn’

Joost Degenaar is programmadirecteur van het Centre of Expertise Healthy Ageing van de Hanzehogeschool Groningen,een netwerk voor publiek-private samenwerking dat innovaties op het gebied van gezond ouder worden mogelijk maakt. Kunst en dementie, één van de speerpunten van het Deltaplan Dementie, maakt daar ook onderdeel van uit.

Onderzoekers, docenten, studenten van hbo en mbo, commerciële bedrijven op het gebied van onder andere ICT, voeding, medische technologie, zorg- en welzijnsinstellingen, gemeenten en provincies werken in ruim 25 innovatiewerkplaatsen in Groningen, Friesland en Drenthe gezamenlijk aan oplossingen voor actuele problemen in zorg en welzijn. Onlangs kwam daar de innovatiewerkplaats Kunsten en Zorg & Welzijn bij. Hier wordt onder andere praktijkonderzoek op het gebied van kunst en dementie uitgevoerd. Het beeldende kunstproject ‘Ik zie, ik zie wat jij niet ziet’, waarin studenten van kunstacademie Minerva mensen met dementie portretteren, is een mooi voorbeeld. De portretten zijn ontstaan door contact te maken, te observeren, de ander in de ogen te kijken en echt te luisteren. Daardoor bieden ze niet alleen een blik in de verwarrende wereld van dementie, maar maken ze ook de impact van dementie meer zichtbaar en bespreekbaar. ‘Ook op het gebied van muziek en dementie leiden onze projecten tot prachtige resultaten: mensen die door de ziekte heel erg in zichzelf gekeerd zijn, maken dankzij muziek weer contact met elkaar en met hun omgeving. Het zijn subtiele veranderingen, maar erg indrukwekkend om te zien’, aldus Degenaar.

Healthy ageing is een breed begrip: het gaat niet alleen over zorg en welzijn, maar ook over wonen, arbeid, een actieve leefstijl, eHealth en technologie. Degenaar: ‘Dat maakt het niet alleen uitdagend, maar ook aantrekkelijk voor potentiële samenwerkingspartners. Het gaat echt om de complexe vragen die je vanuit verschillende invalshoeken moet benaderen en samen met partners uit alle geledingen van de maatschappij moet zien te tackelen. Samen met onze ruim 160 partners hebben wij veel kennis en expertise in huis die via onze projecten doorwerkt in de praktijk.’ Degenaar heeft ook een persoonlijke drijfveer: zijn vader leed aan dementie. ‘Ik maakte de impact van dichtbij mee, met alle positieve en negatieve ervaringen die daarbij horen. Ik ontdekte dat de sociale benadering – uitgaan van wat iemand nog wél kan – ervoor zorgt dat het leven na de diagnose nog heel erg de moeite waard kan zijn, zowel voor degene met dementie als voor de naasten. Wij namen mijn vader in een laat stadium van zijn ziekte nog steeds mee op vakantie naar Kreta. Mijn vader voelde zich bij ons zo vertrouwd, dat het in mijn herinnering altijd probleemloze weken leken te zijn. In sommige situaties kunnen mensen met dementie meer dan wordt gedacht.’

Degenaar vindt dat de bewustwording over wat dementie is en hoe je er mee omgaat de laatste jaren sterk is verbeterd. ‘Gezien de omvang van het probleem is dat een goede ontwikkeling. Wij willen dit verder versnellen door onderwijs, onderzoek en praktijk meer met elkaar te verbinden. Hbo-instellingen en de aan hen gelieerde Centres of Expertise zijn hard nodig om de vertaalslag van wetenschap naar praktijk te maken. Daar profiteert niet alleen de zorg- en welzijnspraktijk van, ook de beroepsopleidingen hebben daar veel aan. Als omgaan met dementie goed is ingebouwd in opleidingen, dan kan dat voor een enorm multiplier-effect zorgen in de dagelijkse praktijk.’ Hoewel healthy ageing al wel ingebed in het curriculum van ruim dertig bachelor- en masteropleidingen van de Hanzehogeschool, moet er volgens Degenaar nog wel meer aandacht komen voor dementie. ‘De kunst is om dit niet alleen in nieuwe opleidingsprogramma’s onder te brengen, maar ook belangrijke elementen in te bouwen in bestaand onderwijs. Bijvoorbeeld door omgaan met dementie te verwerken in een casus over wijkverpleging of verpleeghuiszorg. Dat gebeurt al wel, maar we zijn er nog niet’, aldus Degenaar. 

Volgens de directeur liggen healthy ageing en dementie in elkaars verlengde: hoe eerder je er een gezonde leefstijl op nahoudt en investeert in een goed sociaal netwerk, hoe beter. Het Centre of Expertise richt zich dan ook op de hele levenscyclus, van voor de geboorte tot het einde van het leven. ‘Een integrale benadering, waarin aandacht is voor biomedische, psychologische én sociale factoren, geeft het grootste en langstdurende effect. De definitie van een goede kwaliteit van leven is breder dan alleen het onderscheid tussen gezond of ziek zijn. Als je je alleen richt op het medische aspect van ouder worden, dan mis je belangrijke aspecten als zingeving en een gevoel van eigenwaarde. Ook dat draagt bij aan een goede kwaliteit van leven. Kunst, in combinatie met sociaal contact, kan daar een heel belangrijke rol in spelen, ook voor mensen met dementie.’