Mantelzorgers zijn onmisbaar in de zorg voor mensen met dementie. Vooral nu de overheid wil dat mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen, wordt de rol van mantelzorgers alleen maar belangrijker. Daarom verdienen zij het gehoord te worden. Mezzo, de landelijke vereniging van en voor mantelzorgers, geeft hen een stem. De vereniging is sinds een jaar lid van het Deltaplan Dementie.

Mezzo behartigt de belangen van mantelzorgers bij overheid en gemeenten, geeft informatie en advies aan mantelzorgers en ontwikkelt ondersteuningsmethoden voor mantelzorgers en professionals die met hen werken. ‘Bijna iedereen is op enig moment in zijn of haar leven mantelzorger’, zegt Liesbeth Hoogendijk, directeur van Mezzo. ‘Toch noemen veel mensen zichzelf liever niet zo, omdat ze het vanzelfsprekend vinden om als partner, zoon of moeder voor een naaste zorgen. Maar als de gewone zorg langzaam zwaarder wordt, heb je meer nodig dan alleen goede bedoelingen. Je staat dan voor belangrijke keuzes die zowel voor je naaste als voor jezelf gevolgen hebben.’ Mezzo peilt de mening van mantelzorgers meerdere keren per jaar, om erachter komen waar zij tegenaan lopen. Dit doen ze niet alleen onder de ruim 1500 deelnemers van het Nationaal Mantelzorgpanel, maar ook door in kleinere focusgroepen de diepte in te gaan over een bepaald thema. Wat zijn de belangrijkste onderwerpen die uit deze peilingen en gesprekken naar voren komen? Hoogendijk: ‘De regeldruk bij mantelzorgers is enorm: ze zijn gemiddeld drie uur per week kwijt aan het invullen van formulieren en andere regeltaken. Die uren zijn dus niet beschikbaar voor de zorg.’ Volgens Hoogendijk is de oplossing om (meer) hulp of ondersteuning te bieden bij het uitvoeren van deze taken, bijvoorbeeld door het inschakelen van een casemanager, onafhankelijk cliëntondersteuner of mantelzorgmakelaar. Ook pleit ze voor het eenvoudiger maken van de regels en het verminderen van bureaucratie. ‘Uitgaan van vertrouwen in plaats van wantrouwen scheelt al.’

Verwacht de overheid eigenlijk te veel van mantelzorgers? ‘Uit onderzoek blijkt dat een grote groep mantelzorgers de zorg voor een naaste redelijk goed kan combineren met het eigen leven’, aldus Hoogendijk. ‘Bij dementie vind ik de verwachting van de overheid echter te optimistisch. Omdat de persoonlijkheid van degene met dementie vaak ook verandert, is het zorgtraject zowel fysiek als mentaal zwaar. Ik vind dat daar meer erkenning voor moet komen vanuit de overheid.’ Ook vindt Hoogendijk dat gemeenten en zorgverzekeraars pro-actiever kunnen zijn. ‘Hoewel het ziekteverloop niet bij iedereen hetzelfde is, kunnen we het zorgtraject bij dementie vrij goed voorspellen. We weten in welke situaties huishoudelijke hulp of dagbesteding nodig is. Deze kennis moet beter worden ingezet om op de juiste momenten passende zorg te bieden.’ Een ander belangrijk speerpunt van Mezzo is respijtzorg. Dit biedt mantelzorgers de mogelijkheid hun zorgtaken tijdelijk aan iemand anders over te dragen, waardoor zij de zorg beter kunnen volhouden. ‘Zeventig procent van de mantelzorgers geeft aan behoefte te hebben aan respijtzorg. Vaak wordt dit opgelost door familie, vrienden of vrijwilligers, bijvoorbeeld omdat de hulpvrager niet naar een dagbesteding wil, het aanbod niet past of de mantelzorger onbekend is met het bestaan van respijtzorg. Vooral dat laatste vind ik schrijnend. Een huisarts vertelde me laatst dat in bijna alle crisissituaties de mantelzorger de zorg niet meer aankan. We willen gemeenten dan ook dringend oproepen om respijtzorg op maat aan te bieden en te zorgen voor alles wat daarbij hoort. Ook vervoer.’

Hoogendijk ziet dankzij het lidmaatschap van het Deltaplan Dementie veel kansen. ‘Door samen op te trekken met andere leden van de coöperatie, bijvoorbeeld in de lobby, kunnen wij effectiever bijdragen aan een beter leven voor mantelzorgers. Bij dementie is dat erg belangrijk, omdat hier vaak een intens verdriet achter schuilgaat.’ Hoogendijk weet dit uit eigen ervaring, omdat haar moeder de ziekte van Alzheimer heeft. ‘Ik ben mijn moeder verloren, terwijl ze er nog is. Ik kan geen betekenisvolle gesprekken meer met haar voeren, of haar om advies vragen. Dat is zwaar.’ Het is volgens haar dan ook belangrijk dat mantelzorgers worden gehoord en serieus worden genomen. ‘De belangrijkste drijfveer in mijn werk is dat we als samenleving de zorg voor elkaar beschermen. De mantelzorger moet niet als halve professional worden ingezet en de overheid mag mantelzorg niet als bezuinigingspost beschouwen. Mantelzorg is iets unieks tussen mensen en dat moet de overheid faciliteren en ondersteunen. We vinden het heel normaal dat jonge ouders ondersteuning krijgen. Waarom kijken we niet op dezelfde manier naar mantelzorgers? Zij zijn onmisbaar in de zorg voor mensen met dementie en daarmee onmisbaar voor onze samenleving. Daar mag best iets meer tegenover staan.’

---

interview met Gertjan van Rossum, directeur van WeHelpen

interview met Henk Vonk, directeur van FAMEPlanontwikkeling

interview met Marieke van Werkhoven, directeur van Zeeuwse Zorgschakels

interview met Prof. dr. Wiesje van der Flier, hoofd onderzoek bij het VUmc Alzheimercentrum

interview met Prof. dr. Frans Verhey, directeur van het Alzheimer Centrum Limburg in Maastricht

interview met Cordula Wagener, directeur en Anneke Francke, programmaleider Verpleging en Verzorging van het NIVEL

interview met Liane den Haan, directeur-bestuurder van ANBO

interview met Ineke van der Wal, directeur Gezondheid en Welzijn en Marijke Span, kwartiermaker ProMemo van Windesheim

interview met Victor van Dijk, voorzitter van de Raad van Bestuur van Omring

interview met Ton Muurling, mede-oprichter van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd

interview met Marcel Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie Radboud Alzheimer Centrum Nijmegen

artikel n.a.v. ondertekening lidmaatschap door Patricia Can, adjunct directeur Pharos

interview met Henk Smid, directeur ZonMw

interview met John van Swieten, neuroloog en hoogleraar genetica

interview met Marijke Vos, voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Erik-Jan Wilhelm, directeur Care Zorginkoop Zilveren Kruis (Achmea)

interview met Johan Lettink, TinZ

interview met Else Bos, PGGM

interview met Ruud Dirkse, directeur DAZ

interview met Jan Vuister, directeur Geriant

interview met Gea Broekema, directeur Alzheimer Nederland

interview met Pauline Meurs, oud-voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Rien Nagel, lid raad van bestuur Rabobank