Into D’mentia is een simulator die het begrip voor het gedrag en de problemen van mensen met dementie kan verhogen. Maar heeft deze simulator daadwerkelijk effect op de mate van empathie en stress die mantelzorgers van mensen met dementie ervaren? En hoe lang dan? Deze vragen staan centraal in het onderzoek van dr. Ruth Mark en prof. dr. Margriet Sitskoorn van Tilburg University.

‘Onbegrip voor het veranderende gedrag en de emoties maakt de zorg voor iemand met dementie zwaar’, vertelt prof. dr. Margriet Sitskoorn, neuropsycholoog en hoogleraar Klinische Neuropsychologie aan de Tilburg University. ‘Mantelzorgers van mensen met dementie zijn daardoor vaak overbelast, of lopen groot risico op overbelasting. Deze overbelasting kan zorgen voor verminderde kwaliteit van leven, een slechtere gezondheid en stress. Bovendien is het één van de voornaamste redenen voor opname van degene met dementie in een verpleeghuis.’ Om mantelzorgers zelf te laten ervaren hoe het voelt om dementie te hebben – met de bedoeling dat ze meer begrip voor hun naaste krijgen en de zorg voor hun naaste beter aankunnen – is in 2010 de simulator Into D’mentia ontwikkeld. ‘In deze simulator worden gezonde mensen geconfronteerd met de verwarring, onzekerheid, desoriëntatie en andere gevoelens die mensen met dementie dagelijks hebben’, legt Sitskoorn uit. Dit vindt plaats in een nagebouwde woonkeuken, waar mantelzorgers een scenario doorlopen waarin zij de beperkingen van dementie zelf ervaren. Een ‘innerlijke stem’ leidt hen door het verhaal en laat mantelzorgers nadenken over situaties en hoe daarmee om te gaan.

‘De simulator laat mensen de wereld door de ogen van iemand met dementie zien, waardoor zij meer begrip en compassie krijgen voor het veranderende gedrag en de problemen die bij de ziekte komen kijken’, legt Sitskoorn uit. ‘De verwachting is dat dit uiteindelijk leidt tot minder stress, betere zorg en een betere kwaliteit van leven, zowel voor degene met dementie als voor de mantelzorger.’ En wat zijn de reacties van mantelzorgers op de simulator? Dr. Ruth Mark, projectleider en universitair docent aan Tilburg University: ‘Dat verschilt: sommige mensen zijn sprakeloos, anderen worden juist erg emotioneel. Maar bijna iedereen is onder de indruk van wat ze meemaken in de simulator. Mantelzorgers vinden de situaties vaak herkenbaar en zeggen hun naaste door deze ervaring beter te begrijpen. Zo zei een mantelzorger dat Into D’mentia verhelderend werkt, omdat het veel inzicht geeft in het gedrag van degene met dementie. Daarmee kon het volgens haar een grote positieve bijdrage leveren aan betere zorg voor mensen met dementie, zeker in thuissituaties.’ Door zelf te ondergaan hoe het voelt om dementie te hebben, blijft het beter hangen. ‘Dat maakt de training effectiever dan bijvoorbeeld een lijstje met omgangstips of theorie uit een boek’, aldus Mark. Met andere woorden: de educatieve waarde van Into d’mentia is ontzettend groot. De simulator wordt daarom ook ingezet voor zorgprofessionals en als educatieve tool op middelbare scholen en universiteiten.

De training van Into D’mentia bestaat uit twee delen: een bezoek aan de simulator waarin het zelf ervaren van dementie centraal staat, en reflectie (individueel en in een groep) om deze ervaring in de dagelijkse praktijk te kunnen gebruiken. Zes jaar na de introductie van de simulator onderzoekt Tilburg University de effectiviteit van deze training. Bij welke mensen, in welke context en waar in het zorgtraject heeft een bezoek aan de simulator (het meeste) effect? ‘Aan de hand van vragenlijsten onderzoeken wij of de training leidt tot minder zorglast, verhoogde empathie, verhoogde ervaren zorgcompetentie, meer sociale betrokkenheid, minder angst en depressie, betere algehele gezondheid en kwaliteit van leven bij mantelzorgers’, vertelt Mark. ‘Ook willen we weten of mensen met dementie hierdoor langer en in betere omstandigheden thuis kunnen blijven wonen.’ Volgens Sitskoorn wijst een eerste analyse uit dat de empathie toeneemt bij mantelzorgers die de training volgden. ‘Wij verwachten dat mantelzorgers beter in staat zijn om voor een naaste met dementie te zorgen als zij de gevoelens van wanhoop, onvermogen en frustratie die met de ziekte gepaard gaan, beter begrijpen. En die zorg dan ook langer zullen volhouden.’ Het onderzoek van Tilburg University moet uitwijzen of dit effect daadwerkelijk kan worden toegeschreven aan de simulator.

‘Een diagnose dementie heeft niet alleen enorme impact op de patiënt, maar ook op zijn of haar naasten’, vertelt Mark. ‘Mantelzorgers zorgen vaak 24 uur per dag, 7 dagen per week voor iemand met dementie. Daarom is het belangrijk om onderzoek te doen naar hoe zij de zorg zo goed mogelijk kunnen volhouden.’ Sitskoorn is het daar mee eens. ‘Mantelzorgers worden blootgesteld aan uiteenlopende situaties, problemen en veranderend gedrag van iemand die zij liefhebben. Het is zwaar om daar op de juiste manier mee om te gaan. Daarom is het goed dat er binnen het Deltaplan Dementie aandacht is voor onderzoek naar de veerkracht van mantelzorgers. Zij spelen een cruciale rol in het streven om mensen met dementie langer thuis te laten wonen.’ Bij bewezen effectiviteit is de training in de dementiesimulator volgens Sitskoorn en Mark een mooie eerste stap op weg naar betere zorg en een betere kwaliteit van leven. ‘Het stelt mantelzorgers in staat een nieuwe manier te vinden om problemen in het dagelijkse leven en veranderingen in gedrag of emoties zelf aan te pakken. Want een mantelzorger die zich goed voelt, zal ook beter in staat zijn goed voor een naaste met dementie te zorgen.’

Onderzoek: Effectivity of a mixed-reality dementia simulator: does it enhance empathy and reduce burden in informal caregivers?

Projectleider: Dr. R.E. Mark en prof. dr. M.M. Sitskoorn, Tilburg University

Samenwerkende partijen: Tilburg University, Into D’mentia, Stichting De Wever

‘Mijn vrouw kreeg dertien jaar geleden de diagnose dementie. De dementiesimulator was een bijzondere ervaring, hoewel het voor mij niet voor nieuwe inzichten zorgde. Omdat ik al zo lang voor mijn vrouw zorg, vond ik de situaties herkenbaar en redelijk voorspelbaar. Bovendien heb ik in de afgelopen jaren al veel zelf moeten uitzoeken. Desondanks was het een bijzondere ervaring. Als mijn vrouw nog in het beginstadium van de  ziekte zou zitten, was het heel anders bij me binnengekomen. Ik vond het interessant om in het groepsgesprek, dat een tijdje na de training plaatsvond, van andere mantelzorgers te horen hoe zij in het zorgproces staan en hoe zij de simulatietraining daardoor beleefden. Daardoor ben ik er van overtuigd dat Into d’mentia vooral nuttig is voor mantelzorgers die zorgen voor een partner in het beginstadium van de ziekte.’

---

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverband. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie. Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving. Dit is de twaalfde publicatie in deze reeks.

Lees ook publicatie 1:  Zorg op maat voor jonge mensen met dementie  n.a.v. interview met Christian Bakker.

Lees ook publicatie 2: ‘Een vroege diagnose geeft de patiënt invloed op de behandeling en levenskwaliteit’ n.a.v. interview met Alle Meije Wink.

Lees ook publicatie 3: ‘We moeten kijken naar de behoefte van mensen vóór ze om hulp vragen’ n.a.v. interview met Jacomine de Lange.

Lees ook publicatie 4: ‘Ons doel: de hersenen resistent maken voor Alzheimer’ n.a.v. interview met Helmut Kessels.

Lees ook publicatie 5: ‘Een op de tien vijftigjarigen heeft Alzheimer-eiwitten in de hersenen’ n.a.v. interview met Pieter Jelle Visser.

Lees ook publicatie 6: ‘Hospital@Home doet recht aan de wensen en noden van kwetsbare ouderen met dementie’ n.a.v. interview met Sophia de Rooij.

Lees ook publicatie 7: ‘Ook mensen met dementie willen van waarde zijn voor anderen’ n.a.v. interview met Myrra Vernooij-Dassen.

Lees ook publicatie 8: ‘Ons onderzoek helpt artsen bij de keuze voor diagnostische tests en het vertalen van de resultaten naar de patiënt’ n.a.v. interview met Wiesje van der Flier.

Lees ook publicatie 9: ‘Het zou spectaculair zijn als we specifieke vormen van dementie kunnen behandelen’ n.a.v. interview met Maarten Titulaer.

Lees ook publicatie 10: ‘Als psycholoog zie ik dagelijks jonge mensen met dementie worstelen met vragen en problemen. Daar wil ik als onderzoeker graag oplossingen voor vinden’ n.a.v. interview met Marjolein de Vugt.

Lees ook publicatie 11: ‘Wij onderzoeken hoe we slim kunnen bewegen om onze kans op dementie te verkleinen’ n.a.v. interview met Prof. dr. Erik Scherder. 

Klik hier voor de website van Memorabel