‘Meer focus op wat mensen met dementie nog wél kunnen’

Vanuit de visie dat er veel meer gekeken moet worden naar wat mensen met dementie nog wél kunnen, in plaats van wat ze niet meer kunnen, maakt Dirkse zich de laatste jaren op veel manieren sterk voor de doelgroep mensen met dementie. Zo schreef hij de goed lopende boeken ‘Had ik het maar geweten’, ‘(Op)nieuw geleerd, oud gedaan’ en ‘Handig bij dementie’, die familie en zorgpersoneel informatie bieden over respectievelijk de omgang met mensen met dementie, hun lerend vermogen en hun toenemende gevoels- en emotieleven. Bij zorg- en welzijnsorganisaties, maar ook bij gemeentes, biedt DAZ via projecten en trainingen ondersteuning bij de modernisering van dementiezorg. Ook startten medewerkers van DAZ het project DemenTalent, waarbij mensen met dementie als vrijwilliger worden ingezet. Daarnaast levert DAZ in samenwerking met andere bedrijven mantelzorgwoningen die in de tuinen van mantelzorgers geplaatst kunnen worden en organiseert de organisatie jaarlijks meerdere congressen over dementiezorg.

Zijn fascinatie voor het onderwerp ontstond toen zijn schoonvader dementeerde en de familie veel hulp bood. ‘Mijn vrouw en schoonmoeder zijn activiteitenbegeleidster van beroep, dus ze kenden de doelgroep. Maar toen ze mantelzorger werden van hun eigen vader en man, zag ik dat hun persoonlijke emoties en gevoelens in de weg zaten. We hebben daar veel over gepraat met elkaar. Zo is het eerste boek ontstaan. De titel is de zin die mijn schoonmoeder letterlijk heel vaak uitsprak: had ik dat maar eerder geweten. Door te werken aan dat boek werd ik de wereld van dementie in getrokken. In die periode heb ik ook vaak teruggedacht aan mijn oma, die dementeerde en overleed toen ik puber was. Het staat in mijn geheugen gegrift hoe zij haar dagen doorbracht in een kale, grote zaal in het verpleeghuis waar ze woonde. Het was verschrikkelijk om daar langs te gaan. Ervaringen die me drijven, en motiveren om te zeggen: het moet anders!’

Want anders kan er een heleboel, vindt Dirkse. Zo zouden mensen met dementie in verpleeghuizen minder vaak achter een gesloten deur moeten zitten, is zijn felle overtuiging. ‘Opsluiting geeft lastig gedrag en meer medicijngebruik. Een typisch voorbeeld van doorgeslagen schijnveiligheid in de zorg. Deuren op slot, tafeltje dekje in plaats van zelf koken, elk risico moet vermeden worden. Maar leven zonder risico, dat doen wij, mensen zonder dementie, toch ook niet? Ik geloof dat er in het verpleeghuis meer mensen overlijden aan onderprikkeling dan aan overprikkeling. Laat mensen lekker naar buiten gaan. Ze rennen echt niet meteen naar de andere kant van de stad, vaak gaat het mensen alleen maar om een wandelingetje door de gang.’ Niet dat Dirkse er voor pleit alle deuren open te gooien en iedereen volledig zijn gang te laten gaan. Maar met de juiste begeleiding kan er veel, zo merkt hij bij de ondersteuningsprojecten van DAZ in verpleeghuizen. Koken bijvoorbeeld. ‘Het is heel goed om mensen met dementie zelf te laten koken. Natuurlijk onder begeleiding, maar laat ze zelf doen wat ze kunnen. Een stoel bij het gasfornuis voorkomt vaak dat mensen vergeten dat het gas aanstaat, als ze even weglopen. Door ze de mogelijkheid te geven naast het fornuis te zitten, vergeten ze hun pan op het vuur niet, want die staat voor ze. Er wordt geen beroep gedaan op hun slechter wordende geheugen. Risico mijden is iets heel anders dan begeleid risico nemen.’

Samenwerken met andere partijen is cruciaal voor het succesvol doorvoeren van veranderingen binnen de dementiezorg, gelooft Dirkse. ‘Daarom geloof ik ook zo in het Deltaplan Dementie. Ik vind het bijvoorbeeld mooi dat het Deltaplan bewust heeft gekozen om niet alleen met universiteiten samen te werken, maar ook met de hogescholen.’ Wensen en doelen heeft Dirkse uiteraard ook nog. ‘Ik zou willen dat kennis nog veel meer gedeeld gaat worden. Dat wetenschappelijke onderzoeken in leesbare publieksversies openbaar beschikbaar zijn in een databank. Zo is er, als bijvangst van een onderzoek naar de invloed van de omgeving op wat iemand eet, gebleken dat mensen met dementie, die al tijden niet meer konden schrijven, door te eten met mes en vork, en het zelf schillen van aardappels, de fijne motoriek weer zo ontwikkelden, dat de pengreep weer lukte. Dat is super interessante informatie die zoveel mogelijk gedeeld zou moeten worden.’ 

Voor het Deltaplan Dementie heeft Dirkse de op agenda staan dat organisaties zoals Albert Heijn zich bij het Deltaplan aansluiten. ‘Wist je dat uit onderzoek met een GPS-tracer is gebleken dat heel veel mensen met dementie dagelijks naar de koffieautomaat van de dichtstbijzijnde supermarkt gaan om mensen te ontmoeten? Deze mensen kunnen wellicht wat betekenen voor een supermarkt, en andersom. Mensen met dementie kunnen nog zoveel, maar ze worden vaak buitenspel gezet. Laat ze tennissen op de club waar ze altijd kwamen, en de tuin bijhouden van de buren. Via DemenTalent staan mensen met dementie voor de klas op ROC’s, trainen ze F’jes bij voetbalverenigingen. In Terneuzen geven mensen met dementie taalles aan asielzoekers. Die verhalen wil ik delen. Niet enkel het stereotype zielige beeld van de zware gevallen. Daar beschadig je namelijk de mensen met dementie mee. Ze zijn meer waard. Dát gesprek zou ik vanuit het Deltaplan Dementie nog veel scherper willen voeren.’

interview met Jan Vuister, directeur Geriant

interview met Gea Broekema, directeur Alzheimer Nederland

interview met Pauline Meurs, voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Rien Nagel, lid raad van bestuur Rabobank.