Nieuwe zorgstandaard biedt houvast, sturing en erkenning voor de dementiezorg

Een snelle en juiste diagnose, recht op casemanagement en hulp om actief te kunnen blijven. Het zijn een paar voorbeelden van wat mensen met dementie en hun mantelzorgers zelf beschouwen als goede zorg en ondersteuning bij dementie. Deze en andere aanbevelingen staan in de herziene Zorgstandaard Dementie, waar alle 22 betrokken partijen hun handtekening onder hebben gezet. Rinske Boomstra en Robbert Huijsman speelden een belangrijke rol in de ontwikkeling van de zorgstandaard. 

De wereld van dementiezorg en -ondersteuning is dynamisch en dat betekent de normen voor goede zorg en ondersteuning bij dementie eens in de zoveel tijd moeten worden aangepast. De herziene Zorgstandaard Dementie beschrijft wat goede dementiezorg en -ondersteuning is vanuit het perspectief van mensen met dementie en hun mantelzorgers. De concrete aanbevelingen en kwaliteitsindicatoren geven professionals houvast en sturing gedurende het hele dementietraject: van de niet-pluisfase tot de stervensfase en de nazorg voor mantelzorgers. Voor mensen met dementie en hun mantelzorgers geeft het erkenning en houvast in wat zij mogen verwachten van professionals. De herziening van de Zorgstandaard Dementie is onderdeel van het praktijkverbeterprogramma Dementiezorg voor Elkaar, één van de pijlers van het Deltaplan Dementie.

Het hele proces duurde twee jaar, maar het resultaat is iets om trots op te zijn: alle 22 partijen zetten een handtekening onder de herziene Zorgstandaard Dementie

Bij de herziening van de zorgstandaard waren 22 partijen betrokken: van beroeps- en brancheorganisaties tot zorgverzekeraars en patiëntvertegenwoordigers. Het creëren van draagvlak was een belangrijke voorwaarde. Robbert Huijsman, voorzitter van de werkgroep voor actualisatie van de zorgstandaard, vertelt dat dit een intensief traject was. Want hoe zorg je ervoor dat iedereen op één lijn zit? De crux zat in de structurele aandacht voor de belangen van de verschillende organisaties en een structurele focus op het gezamenlijk belang: de wensen en behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers als uitgangspunt voor goede dementiezorg en -ondersteuning. Om de besluitvorming zo transparant mogelijk te houden, zijn duidelijke afspraken gemaakt: “Zolang twee of meer partijen het niet eens waren met een onderbouwing of aanbeveling, gingen we door met aanpassen tot maximaal één partij het niet eens was met de tekst. Die aanpak heeft ons ver gebracht”, zegt Huijsman. De leden van de werkgroep moesten deze onderbouwingen en aanbevelingen vervolgens terugkoppelen aan hun eigen achterban. Dat verliep niet altijd even gemakkelijk. “Tijdens de eerste ronde van de autorisatie kwamen drie partijen in verzet. We hebben het laatste jaar nodig gehad om ze weer aan boord te krijgen”, zegt Huijsman. Uiteindelijk duurde het hele proces twee jaar, maar het resultaat is iets om trots op te zijn: alle 22 partijen zetten een handtekening onder de herziene Zorgstandaard Dementie. Het draagvlak is dus groot. 

Mensen met dementie hebben behoefte aan liefde, comfort en steun gedurende het hele ziekteproces

Net als in de vorige versie van de zorgstandaard, die dateert uit 2013, zijn de wensen en behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers opnieuw het uitgangspunt. En die zijn niet wezenlijk anders dan de wensen en behoeften van ieder ander mens: liefde, comfort en steun gedurende het hele ziekteproces. Dit vertaalt zich in 25 aanbevelingen, die variëren van tijdige en duidelijke informatie bij (een vermoeden van) dementie en het serieus nemen van de eerste tekenen van de ziekte tot zorg in de laatste fase van het leven en nazorg voor de mantelzorger. Eén van de inhoudelijke uitdagingen was casemanagement. Alle betrokken partijen zijn het wel eens over het nut van casemanagement, maar er wordt al jaren een discussie gevoerd over wie deze rol dan zou moeten uitvoeren. Projectleider Rinske Boomstra vertelt dat er voor een compromis is gekozen: in de zorgstandaard gaat het over een casemanagementprofessional. Wie dat precies is, blijft in het midden. Overigens geldt dat voor alle aanbevelingen. “De focus van de Zorgstandaard Dementie ligt op het wat en waarom van persoonsgerichte en integrale dementiezorg en -ondersteuning, niet op het wie en het hoe. Dat kunnen organisaties zelf bepalen”, zegt ze.

“Mijn drive voor verbetering is groot, mede omdat ik de impact van dementie van dichtbij meemaakte”

Het doel van de Zorgstandaard Dementie is om een verbindende visie te bieden voor betere zorg en ondersteuning tijdens het hele dementietraject. Boomstra: “Mijn drive voor verbetering is groot, mede omdat ik de impact van dementie van dichtbij meemaakte. Toen mijn vader dementie had, waren veel van de aanbevelingen uit deze zorgstandaard nog niet geformuleerd – laat staan gerealiseerd.” Zelf noemt ze casemanagement – vanaf de diagnose tot de nazorg aan de mantelzorger – als een belangrijke randvoorwaarde voor goede dementiezorg en -ondersteuning. “De casemanagementprofessional voert gesprekken met de persoon met dementie, zijn of haar naasten en alle betrokken professionals over welke zorg en ondersteuning wanneer nodig is. Niet alleen in de thuissituatie, maar ook als het thuis niet langer gaat. Daarmee is hij of zij de spil in het hele ziekteproces.” Huijsman vindt proactieve zorgplanning een belangrijke randvoorwaarde. Je kunt niet vroeg genoeg beginnen met het praten over de toekomst, zegt hij. En daar horen ook moeilijke beslissingen bij, onder andere over euthanasie en een eventuele opname op de intensive care (ic). Bespreek je deze vraagstukken tijdig met elkaar, dan is het in een latere fase van de ziekte voor iedereen duidelijk wat er wel of niet moet gebeuren en kunnen de wensen van degene met dementie zoveel mogelijk worden gekoesterd. Daarmee biedt de herziene Zorgstandaard Dementie houvast, sturing en erkenning. Niet alleen voor professionals, maar ook voor mensen met dementie en hun mantelzorgers.

• Een herziene versie van de Zorgstandaard Dementie: een functionele beschrijving van het aanbod van zorg en ondersteuning bij dementie, afgestemd op wensen en behoeften van mensen met dementie en hun naasten en gebaseerd op actuele en zo goed mogelijk onderbouwde inzichten:
  • 25 aanbevelingen voor goede dementiezorg en -ondersteuning
  • 12 kwaliteitsindicatoren om de structuur, het proces en de uitkomsten van goede dementiezorg en -ondersteuning in kaart te kunnen brengen
• Een versie van de Zorgstandaard Dementie voor professionals met kennisdossiers, gebaseerd op de 8 thema’s (zie infographic)uit de zorgstandaard, om dementienetwerken te helpen bij de implementatie (in ontwikkeling, eind 2020 klaar)
• Publieksversie voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, zodat zij weten wat zij mogen verwachten van professionals en ook weten wat ze zelf kunnen doen om de zorg en ondersteuning te ontvangen waar ze recht op hebben
• Een op de praktijk gebaseerd implementatieplan (in ontwikkeling, eind 2020 klaar)