Debby Gerritsen: ‘Ik zou graag zien dat het SPANkracht-pakket standaard in de tas van de casemanager zit’

19 december 2016

Dementie op jonge leeftijd heeft ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven. Veel jonge mensen met dementie vinden het moeilijk om hun dagen zinvol in te vullen. Daarom is in 2015 het SPANkracht-pakket ontwikkeld: een praktisch hulpmiddel waarmee jonge thuiswonende mensen met dementie tot een zinvolle dagbesteding kunnen komen. Hoe effectief is dit pakket? Deze vraag staat centraal in onderzoek van het Radboudumc.

De afkorting SPANkracht staat voor een Sociale, Plezierige, Actieve en Nuttige daginvulling op basis van eigen kracht. Het pakket bestaat uit een gids en een werkboek. De gids bevat algemene informatie over dementie op jonge leeftijd en advies over het aanpassen en structureren van activiteiten. Ook is een hulpwijzer opgenomen met allerlei hulp- en ondersteuningsmogelijkheden voor dagbesteding. In het werkboek staan richtlijnen en oefeningen om een persoonlijk dagbestedingsplan op te stellen dat voldoet aan iemands persoonlijke wensen en behoeften. ‘Jonge mensen met dementie willen zich, net als ieder ander, nuttig voelen en iets voor een ander kunnen betekenen. Het SPANkracht-pakket ondersteunt bij het invulling geven aan hun dag’, vertelt dr. Debby Gerritsen, ouderenpsycholoog en onderzoeker bij het Radboudumc en het Radboud Alzheimer Centrum in Nijmegen. ‘Het is de bedoeling dat het SPANkracht-pakket de ‘empowerment’ (eigen kracht) van jonge mensen met dementie vergroot. Door het doen van zinvolle activiteiten krijgen ze meer grip op de dag, waardoor ze meer zelfvertrouwen krijgen, meer sociale contacten hebben en een betere kwaliteit van leven ervaren.’

 

Rol voor zorgprofessionals

SPANkracht is ontwikkeld als zelfhulppakket. ‘In principe vult degene met dementie het werkboek samen met een mantelzorger of andere naaste in. Maar we merken dat zorgprofessionals het ook erg leuk vinden om met het pakket te werken’, vertelt Gerritsen. Dit is volgens haar een goede ontwikkeling. ‘Door het betrekken van casemanagers dementie en begeleiders van de dagopvang, wordt het succes van de methode minder afhankelijk van de mantelzorger. Het invullen van het werkboek en het uitvoeren van de activiteiten vergen tijd en die hebben mantelzorgers van jonge mensen met dementie niet altijd. Als ze nog werken en voor een gezin met vaak jonge kinderen zorgen, moeten ze veel ballen in de lucht houden. Het blijkt dan soms ingewikkeld om voldoende tijd te vinden om ook nog met dit pakket aan de slag te gaan en te blijven.’ Het invullen van het werkboek lukt de persoon met dementie vaak wel. Juist het in praktijk brengen van de opgestelde weekplanning blijkt een lastige stap. ‘Daarom willen we zorgprofessionals trainen in het gebruik van het pakket en in het motiveren van jonge mensen met dementie om de activiteiten die op de weekplanning staan daadwerkelijk uit te voeren. Zij kunnen ook de creatieve vertaalslag maken: als het uitvoeren van een favoriete activiteit niet meer lukt, hoe geven we er dan een draai aan zodat het wél weer kan?’ Het mobiliseren van de omgeving kan hierbij ook belangrijk zijn, vertelt Gerritsen. ‘Ik hoorde laatst dat iemand met dementie die altijd bij de post werkte, regelmatig met de bus van Tafeltje Dekje mocht meerijden en meehielp maaltijden te bezorgen. Fantastisch, toch?’

 

Eigen kracht

Gerritsen vertelt dat de gebruikers van het pakket over het algemeen tevreden zijn. ‘Jonge mensen met dementie geven aan het prettig te vinden dat ze zélf worden aangesproken, in plaats van via de mantelzorger. Bovendien komen ze er vaak achter dat er heel veel nog wél kan, ondanks de diagnose dementie. En zorgprofessionals vinden het fijn om iets concreets in handen te hebben waarmee ze samen met degene met dementie aan slag kunnen gaan.’ De komende tijd gaan ruim vijftig jonge mensen met dementie samen met de mantelzorger aan de slag met het pakket. Zij worden hierbij begeleid door een casemanager. Om te ontdekken of de methode écht tot verbetering van de kwaliteit van leven leidt, wordt in eerste plaats het effect van SPANkracht op de eigen kracht van jonge mensen met dementie en op het competentiegevoel van mantelzorgers onderzocht. Ten tweede worden de kosten van het door de casemanager toepassen van het pakket in kaart gebracht, in vergelijking met regulier casemanagement. ‘Bij bewezen effectiviteit willen we ook weten hoe het SPANkracht-pakket kan worden opgenomen in het huidige zorgaanbod. Ik zou dan graag zien dat het pakket standaard in de tas van de casemanager zit’, besluit Gerritsen.

 

Onderzoek: SPANkracht: een Sociale, Plezierige, Actieve, Nuttige daginvulling op eigen kracht voor jonge mensen met dementie

Projectleider: Dr. D.L. Gerritsen, Radboudumc

Samenwerkende partijen: Radboudumc, Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON), Florence, Landrijt (Archipel Zorggroep), De Wever, Stichting Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, Alzheimer Centrum Limburg

 

Saskia Leiwakabessy, casemanager bij zorgorganisatie Florence:

‘Het SPANkracht-pakket is een mooi product, omdat het jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers handvatten biedt om het gesprek aan te gaan over wat écht belangrijk is voor degene met dementie. Welke activiteiten zou hij of zij graag willen doen, en op welke manier kunnen we er voor zorgen dat dit nog kan? Als casemanager ga ik dit gesprek zelf ook aan, maar het pakket biedt mij de tools om goed door te vragen. Mantelzorgers vinden het bovendien fijn om het werkboek samen met hun naaste met dementie in te vullen. Ik verwacht zeker dat het gebruik van het SPANkracht-pakket leidt tot verbetering van de kwaliteit van leven, zowel voor degene met dementie als voor de mantelzorger. En het geeft ons als casemanagers meer tools om jonge mensen met dementie goed te helpen. Dat gun je iedere cliënt.’


Het gezicht van dementieonderzoek

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverband. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie. Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving. Dit is de vijftiende publicatie in deze reeks.

 

Lees ook publicatie 1:  Zorg op maat voor jonge mensen met dementie  n.a.v. interview met Christian Bakker.

 

Lees ook publicatie 2: 'Een vroege diagnose geeft de patiënt invloed op de behandeling en levenskwaliteit' n.a.v. interview met Alle Meije Wink.

 

Lees ook publicatie 3: 'We moeten kijken naar de behoefte van mensen vóór ze om hulp vragen' n.a.v. interview met Jacomine de Lange.

 

Lees ook publicatie 4: ‘Ons doel: de hersenen resistent maken voor Alzheimer’ n.a.v. interview met Helmut Kessels.

 

Lees ook publicatie 5: ‘Een op de tien vijftigjarigen heeft Alzheimer-eiwitten in de hersenen’ n.a.v. interview met Pieter Jelle Visser.

 

Lees ook publicatie 6: ‘Hospital@Home doet recht aan de wensen en noden van kwetsbare ouderen met dementie’ n.a.v. interview met Sophia de Rooij.

 

Lees ook publicatie 7: ‘Ook mensen met dementie willen van waarde zijn voor anderen’ n.a.v. interview met Myrra Vernooij-Dassen.

 

Lees ook publicatie 8: ‘Ons onderzoek helpt artsen bij de keuze voor diagnostische tests en het vertalen van de resultaten naar de patiënt’ n.a.v. interview met Wiesje van der Flier.

 

Lees ook publicatie 9: 'Het zou spectaculair zijn als we specifieke vormen van dementie kunnen behandelen' n.a.v. interview met Maarten Titulaer.

 

Lees ook publicatie 10: 'Als psycholoog zie ik dagelijks jonge mensen met dementie worstelen met vragen en problemen. Daar wil ik als onderzoeker graag oplossingen voor vinden’ n.a.v. interview met Marjolein de Vugt.

 

Lees ook publicatie 11: ‘Wij onderzoeken hoe we slim kunnen bewegen om onze kans op dementie te verkleinen’ n.a.v. interview met Prof. dr. Erik Scherder.

 

Lees ook publicatie 12: ‘Into D’mentia laat mantelzorgers nadenken over veranderingen in gedrag en emoties en hoe daarmee om te gaan’ n.a.v. interview met Margriet Sitskoorn en Ruth Mark.

 

Lees ook publicatie 13:  ‘Ik heb altijd gedacht dat cognitief verval een samenspel is tussen schade in verschillende hersengebieden’ n.a.v. interview met Yael Reijmer.

 

Lees ook publicatie 14: ‘Mijn ultieme droom is ontdekken of we de hersenen kunnen verbeteren en zo een buffer kunnen opbouwen tegen dementie’ n.a.v. interview met dr. Betty Tijms.

 

Lees ook publicatie 15; ‘Wij willen de continuïteit van zorg voor mensen met dementie, die worden opgenomen in het ziekenhuis, beter borgen’ n.a.v. interview met Rolien de Jong.

 

Klik hier voor de website van Memorabel