Dr. ir. Marjolein van der Marck: ‘De kennis en ervaring van oud-mantelzorgers van mensen met dementie is goud waard’

24 augustus 2017

Mantelzorgers doen tijdens de zorg voor iemand met dementie veel kennis en ervaring op, die na het overlijden van de naaste vaak onbenut blijft. Hoe kan deze waardevolle expertise worden bewaard en gedeeld? Marjolein van der Marck, senior onderzoeker bij het Radboud Alzheimer Centrum van het Radboudumc, buigt zich in het GOUDMantel-project over deze vraag.

De zorg voor een naaste met dementie is zwaar. Deze druk zal de komende jaren alleen maar toenemen, omdat het huidige beleid erop is gericht dat mensen met dementie langer thuis blijven wonen. Veel mantelzorgers hebben het gevoel dat ze er alleen voor staan en dat ze alles zelf moeten uitzoeken. ‘Oud-mantelzorgers, van wie de naaste met dementie is overleden, hebben een schat aan kennis en ervaring opgedaan tijdens de zorg. Die blijft vaak onbenut, terwijl zij daarmee de huidige mantelzorgers juist kunnen ondersteunen’, legt Van der Marck uit.

 

Luisterend oor

Via online vragenlijsten is onderzocht welke behoefte mantelzorgers en oud-mantelzorgers hebben om hun kennis en ervaringen met elkaar uit te wisselen. ‘We hadden binnen een paar maanden meer dan vierhonderd ingevulde vragenlijsten terug. Daar zaten ruim driehonderd mantelzorgers en honderd oud-mantelzorgers bij’, aldus Van der Marck. ‘Uit de antwoorden bleek dat vier op de tien mantelzorgers, naast de ondersteuning die ze van zorgprofessionals en hun directe omgeving krijgen, graag nog meer praktische ondersteuning en adviezen zouden willen. Het gaat dan vooral om de vraag hoe zij zorg voor hun naaste zo lang mogelijk vol kunnen houden. Een derde van deze mantelzorgers gaf aan de meerwaarde van contact met een oud-mantelzorger wel in te zien.’ En hebben oud-mantelzorgers na de afsluiting van een vaak zwaar zorgproces eigenlijk wel behoefte aan contact over deze mantelzorg? Van der Marck: ‘Dat vroeg ik mij bij de start van dit project ook af. Toch bleek de bereidheid van oud-mantelzorgers om mantelzorgers te ondersteunen juist groot te zijn, omdat ze weten hoe zwaar het is om voor een naaste met dementie te zorgen. Ze zien hun eigen meerwaarde vooral in informeren, sparren en een luisterend oor bieden aan degenen die nu midden in het proces zitten.’

 

Aansluiting zoeken

Waar de mantelzorgers en oud-mantelzorgers het over eens zijn is dat het uitwisselen van kennis en ervaring moet aansluiten op de wensen en behoefte van mantelzorgers. Maar de manier waarop zij dit willen doen verschilt. ‘De één wil individueel contact, de ander wil liever groepscontact of een combinatie van de twee’, vertelt Van der Marck. ‘De vraag was hoe we deze uitkomsten moesten vertalen in een interventie. Na overleg met onze expertgroep, waarin meer dan twintig mantelzorgers, oud-mantelzorgers en zorgprofessionals vertegenwoordigd zijn, hebben we besloten niet zelf iets nieuws op te zetten. De expertgroep gaf aan dat er al zoveel is voor mantelzorgers van mensen met dementie. Daarom volgen we vanuit het GOUDMantel-project een aantal bestaande initiatieven om te onderzoeken wat de meerwaarde hiervan is. Waarom is het een succes? Wat levert het op voor mantelzorgers? En wat kunnen we daarvan leren? De antwoorden op deze vragen willen we verwerken in een handleiding, die kan dienen als basis voor het opzetten van nieuwe of uitbreiding van bestaande initiatieven.’ Dit hoeft volgens Van der Marck helemaal niet groots te zijn. ‘Er bestaan bijvoorbeeld verschillende online communities voor (oud-)mantelzorgers, maar samen koffiedrinken of even bellen kan ook al genoeg zijn. Het gaat er om dat er altijd iemand is bij wie je jouw verhaal kwijt kan.’

 

Gouden vondst

Van der Marck heeft een gouden vondst gedaan, zo bleek al snel na de start van het project. ‘Mensen werden er bij voorbaat al enthousiast van. Je zou kunnen zeggen dat het projectidee me inhaalde. Zo besloot een mantelzorger uit de expertgroep zelf een groepje voor mantelzorgers op te zetten. En de Hulpdienst Nijmegen - een professionele organisatie met vrijwilligers - bleek een project te willen opzetten waarbij mantelzorgers van mensen met dementie en Parkinson één-op-één ondersteuning krijgen van oud-mantelzorgers. Onze rol is om mensen en organisaties met elkaar in contact te brengen, zodat de initiatieven een succes worden.’ En er is meer waardering: in juli kreeg het GOUDMantel-project de Myrra Vernooij-Dassen prijs, een stimuleringsprijs voor jonge onderzoekers die werken aan projecten met een grote maatschappelijke impact op de dementiezorg. Van der Marck is trots op de onderscheiding. ‘Ons onderzoek sluit echt aan op de behoefte van mantelzorgers. Bovendien is het praktisch toepasbaar: mensen kunnen zelf direct aan de slag met de uitkomsten.’ Tot slot merkt ze op dat ook de naam van het project een schot in de roos was. ‘Het geeft (oud-)mantelzorgers de waardering en erkenning die ze zelf vaak missen: alle mantelzorgers zijn goud waard.’

 

Onderzoek: Gebruik van Oud-Mantelzorgervaring voor betere dementiezorg thuis (GOUDMantel)

Projectleider: Dr. ir. M.A. van der Marck, Radboudumc

Samenwerkende partijen: Radboudumc, Radboudumc Alzheimer Centrum, Regenstrief Institute en Indiana University Center for Aging Research (IUCAR), Radboudumc Mantelzorgacademie, Gemeente Maasgouw

 

Marjo Goris, oud-mantelzorger:

'Ik heb vrijwel meteen 'ja' gezegd toen ik werd gevraagd voor het GOUDMantel-project, omdat ook ik het zonde vind om de kennis van oud-mantelzorgers verloren te laten gaan. Toen ik nog voor mijn man zorgde, sloot ik mij aan bij 'Wij Mantelzorgers', een online community die is opgezet door PGGM&CO. Naast online contact kwamen we eens in de vier tot zes weken bij elkaar. Dat was voor mij voldoende. Samen met een andere mantelzorger, wijkcoaches en de gemeente Enschede heb ik 'Wij Mantelzorgers' in Enschede opgezet. Dit is één van de initiatieven die in het GOUDMantel-project wordt gevolgd. Mantelzorgers die zich bij onze groep aansluiten, geven aan dat ze het prettig vinden om hun verhaal kwijt te kunnen bij iemand die weet wat het is om mantelzorger te zijn. We schieten ook niet meteen in de hulpmodus, maar zorgen dat we meegaan in de behoefte van de mantelzorgers. Zij staan bij ons altijd voorop: het is nadrukkelijk voor en door mantelzorgers. Het bijzondere aan het GOUDMantel-project vind ik dat de onderzoekers het ontwikkelen van nieuwe initiatieven hebben losgelaten en in plaats daarvan de verbinding maken tussen bestaande initiatieven. Want er is al zoveel goeds.'

 


Het gezicht van dementieonderzoek

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverband. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie. Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving. Dit is de twee-en-twintigste publicatie in deze reeks.

 

Lees ook publicatie 1:  Zorg op maat voor jonge mensen met dementie  n.a.v. interview met Christian Bakker.

Lees ook publicatie 2: 'Een vroege diagnose geeft de patiënt invloed op de behandeling en levenskwaliteit' n.a.v. interview met Alle Meije Wink.

Lees ook publicatie 3: 'We moeten kijken naar de behoefte van mensen vóór ze om hulp vragen' n.a.v. interview met Jacomine de Lange.

Lees ook publicatie 4: ‘Ons doel: de hersenen resistent maken voor Alzheimer’ n.a.v. interview met Helmut Kessels.

Lees ook publicatie 5: ‘Een op de tien vijftigjarigen heeft Alzheimer-eiwitten in de hersenen’ n.a.v. interview met Pieter Jelle Visser.

Lees ook publicatie 6: ‘Hospital@Home doet recht aan de wensen en noden van kwetsbare ouderen met dementie’ n.a.v. interview met Sophia de Rooij.

Lees ook publicatie 7: ‘Ook mensen met dementie willen van waarde zijn voor anderen’ n.a.v. interview met Myrra Vernooij-Dassen.

Lees ook publicatie 8: ‘Ons onderzoek helpt artsen bij de keuze voor diagnostische tests en het vertalen van de resultaten naar de patiënt’ n.a.v. interview met Wiesje van der Flier.

Lees ook publicatie 9: 'Het zou spectaculair zijn als we specifieke vormen van dementie kunnen behandelen' n.a.v. interview met Maarten Titulaer.

Lees ook publicatie 10: 'Als psycholoog zie ik dagelijks jonge mensen met dementie worstelen met vragen en problemen. Daar wil ik als onderzoeker graag oplossingen voor vinden’ n.a.v. interview met Marjolein de Vugt.

Lees ook publicatie 11: ‘Wij onderzoeken hoe we slim kunnen bewegen om onze kans op dementie te verkleinen’ n.a.v. interview met Prof. dr. Erik Scherder.

Lees ook publicatie 12: ‘Into D’mentia laat mantelzorgers nadenken over veranderingen in gedrag en emoties en hoe daarmee om te gaan’ n.a.v. interview met Margriet Sitskoorn en Ruth Mark.

Lees ook publicatie 13:  ‘Ik heb altijd gedacht dat cognitief verval een samenspel is tussen schade in verschillende hersengebieden’ n.a.v. interview met Yael Reijmer.

Lees ook publicatie 14: ‘Mijn ultieme droom is ontdekken of we de hersenen kunnen verbeteren en zo een buffer kunnen opbouwen tegen dementie’ n.a.v. interview met dr. Betty Tijms.

Lees ook publicatie 15; ‘Wij willen de continuïteit van zorg voor mensen met dementie, die worden opgenomen in het ziekenhuis, beter borgen’ n.a.v. interview met Rolien de Jong.

Lees ook publicatie 16: ‘Ik zou graag zien dat het SPANkracht-pakket standaard in de tas van de casemanager zit’ n.a.v. interview met Debby Gerritsen. 

Lees ook publicatie 17: ‘Het is belangrijk om als onderzoeker andere wegen in te slaan en nieuwe hypothesen te testen om Alzheimer te kunnen stoppen’ n.a.v. interview met Pilar Martinez.

Lees ook publicatie 18: ‘Het is mijn missie om nieuwe manieren te zoeken zodat testen minder belastend zijn voor mensen met dementie’ n.a.v. interview met Sietske Sikkes. 

Lees ook publicatie 19: ‘De mogelijkheden voor groene initiatieven in de stad voor mensen met dementie liggen voor het oprapen’ n.a.v. interview met Dr. Lenneke Vaandrager.

Lees ook publicatie 20; 'We doen ontzettend veel nieuwe kennis op en toch blijft dementie een ongrijpbare hersenziekte' n.a.v. interview met dr. ir. Marcel Verbeek.

Lees ook publicatie 21; ‘Ik ben er van overtuigd dat we over enkele jaren twee derde van het aantal gevallen van dementie kunnen voorkomen’ n.a.v. interview met Prof. dr. Arfan Ikram.

 

Klik hier voor de website van Memorabel