Prof. dr. Henk Nies: ‘Dementie is een maatschappelijk probleem. Juist daarom spreekt de brede insteek van het Deltaplan Dementie me aan’

9 april 2018

Vilans is vanaf dag één lid van het Deltaplan Dementie. Het kenniscentrum voor langdurende zorg zet zich als kennisverbinder in voor verbetering van dementiezorg en -ondersteuning. En dat werpt zijn vruchten af, want volgens bestuurder prof. dr. Henk Nies beginnen de schotten in de zorg langzaam maar zeker te verdwijnen. 

Dementiezorg en -ondersteuning voor thuiswonende mensen moet - nog meer dan nu - worden afgestemd op de persoonlijke leefwereld van mensen met dementie en hun naasten. En om aan te sluiten bij wat mensen nodig hebben, moeten oplossingen worden gezocht in de verbinding tussen wonen, welzijn en zorg. Maar hoe pak je dat aan? ‘Vraagstukken op het gebied van dementiezorg zijn vaak ontzettend ingewikkeld. Om daar een antwoord op de vinden, is kennis en expertise nodig die meestal niet binnen één enkele organisatie aanwezig is’, aldus Nies. ‘Dat geldt lokaal en dat geldt landelijk. Daarom willen wij de verbinder zijn die de verschillende domeinen, sectoren, kennis en mensen bij elkaar brengt.’ Om in korte tijd concrete verbeteringen in de zorgpraktijk te realiseren, ontwikkelde Vilans in het kader van het Deltaplan Dementie samen met mede-kennisinstituten Movisie, Nivel, Pharos en het Trimbos-instituut het programma Dementiezorg voor Elkaar. Nies: ‘Iedereen die binnen een dementieketen, regionaal netwerk of samenwerkingsinitiatief in een wijk of gemeente ergens tegenaan loopt, kan gratis ondersteuning aanvragen. Denk aan advies over het verbeteren van zorg voor jonge mensen met dementie, hulp bij het ontwikkelen van een meerjarenplan of het nieuw leven inblazen van een regionaal netwerk.’ De ondersteuning is afhankelijk van de aard en de complexiteit van de aanvraag en varieert van telefonische consultatie tot een adviseur die een samenwerkingsverband gedurende drie tot negen maanden ondersteunt om een knelpunt op te lossen. Het is de bedoeling om de kennis die hieruit voortkomt, voor iedereen beschikbaar te stellen zodat ook anderen hier van kunnen profiteren. Nies: ‘Dankzij Dementiezorg voor Elkaar merken we dat de schotten in de zorg langzaam maar zeker verdwijnen. En dat is hard nodig om in de dagelijkse praktijk goed met elkaar te kunnen samenwerken.’

 

Verhelderende inzichten

Nies heeft in zijn persoonlijke leven niet te maken met dementie. ‘Er zijn niet veel mensen van mijn leeftijd die dementie niet in hun naaste omgeving meemaken. Toch ben ik me ervan bewust dat het veel voor komt, dat het ingewikkeld is en dat het iedereen kan overkomen. Ook mij.’ Om te ervaren hoe het ongeveer voelt om dementie te hebben, stapte Nies in 2014 de simulator van Into D’mentia binnen. ‘Hoewel dit maar twintig minuten duurde, was het een indringende ervaring. Het ene moment trek je de koelkast open die een heel andere kast blijkt te zijn. Het andere moment denk je de radio aan te zetten met de aan/uit-knop, maar gebeurt er iets heel anders. En wie is de vrouw in je huis die allerlei vragen stelt, waarop je het antwoord niet weet? Ik voelde hoe het is om eigen regie kwijt te raken. Vooruitdenken is haast onmogelijk omdat je niet meer weet waar jouw eigen handelen toe zal leiden. Dat gaf mij een beklemmend gevoel.’ Toch was er ook een lichtpuntje. ‘De vrouw in mijn huis - die mijn dochter bleek te zijn - werd boos op me. Ik vond het fijn te merken dat iemand zich om mij bekommerde. Dat ze daarmee mij erkenning gaf als mens. Ook merkte ik dat het fijn kan zijn om de regie aan iemand anders over te laten als je de situatie zelf niet meer kunt overzien, maar je moet die persoon wel kunnen vertrouwen. Een verhelderend inzicht voor iemand die ideologieën als waardigheid, eigen regie en zingeving al sinds zijn studententijd aanhangt. Dat blijkt toch een heel ander verhaal als je zelf lichamelijk en cognitief afhankelijk bent van anderen.’ Nies hield het daar niet bij: in 2016 liet hij zich 72 uur vrijwillig opnemen in een verpleeghuis. ‘Ook daar heb ik ervaren hoe belangrijk vooruitdenken is. Het is ontzettend ingewikkeld om te bedenken wanneer je het zorgpersoneel ongeveer nodig hebt om naar het toilet te gaan, als je niet op eigen kracht uit je bed of uit de rolstoel kunt komen.’ Nies realiseert zich nu ook beter hoe groot de overgang van thuis naar een verpleeghuis is. ‘Hoewel ik een week eerder al een kijkje had genomen in mijn kamer en het verpleeghuis, had ik toch buikpijn toen ik over de drempel stapte. Het is een enorme stap in je leven. En hoewel je dat wel weet, is het toch heel anders als je het daadwerkelijk meemaakt.’ 

 

Brede insteek

In de nabije toekomst zullen er gemiddeld twee mensen met dementie in elke straat wonen. Het is een rekensom die Henk Nies zelf maakte om de omvang van het probleem nog maar eens te benadrukken. ‘Dementie is één van de duurste aandoeningen en heeft ook daardoor een enorme maatschappelijke impact. Hoe je hier als samenleving mee omgaat is bepalend voor het welbevinden van mensen met dementie en hun naasten. Juist daarom spreekt de brede insteek van het Deltaplan Dementie me zo aan. Naast de ‘usual suspects’ doen ook andere partijen uit de samenleving mee: van multinationals en pensioenfondsen tot winkeliers en verenigingen. Mensen met dementie willen graag blijven meedoen. Ik vind het mooi om te zien dat daar in onze samenleving steeds meer plek voor is’, besluit Nies.

 


Lees ook:

interview met directeur Herman de Haan en woordvoerder Laura Smit-Rigter van De Hersenstichting

interview met Hansje Pontier, voorzitter van Dementie Netwerk Nederland

interview met Gerard Schouw, directeur van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

interview met Liesbeth Hoogendijk, directeur van Mezzo

interview met Gertjan van Rossum, directeur van WeHelpen

interview met Henk Vonk, directeur van FAMEPlanontwikkeling

interview met Marieke van Werkhoven, directeur van Zeeuwse Zorgschakels

interview met Prof. dr. Wiesje van der Flier, hoofd onderzoek bij het VUmc Alzheimercentrum

interview met Prof. dr. Frans Verhey, directeur van het Alzheimer Centrum Limburg in Maastricht

interview met Cordula Wagener, directeur en Anneke Francke, programmaleider Verpleging en Verzorging van het NIVEL

interview met Liane den Haan, directeur-bestuurder van ANBO

interview met Ineke van der Wal, directeur Gezondheid en Welzijn en Marijke Span, kwartiermaker ProMemo van Windesheim

interview met Victor van Dijk, voorzitter van de Raad van Bestuur van Omring

interview met Ton Muurling, mede-oprichter van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd

interview met Marcel Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie Radboud Alzheimer Centrum Nijmegen

artikel n.a.v. ondertekening lidmaatschap door Patricia Can, adjunct directeur Pharos

interview met Henk Smid, directeur ZonMw

interview met John van Swieten, neuroloog en hoogleraar genetica

interview met Marijke Vos, voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Erik-Jan Wilhelm, directeur Care Zorginkoop Zilveren Kruis (Achmea)

interview met Johan Lettink, TinZ

interview met Else Bos, PGGM

interview met Ruud Dirkse, directeur DAZ

interview met Jan Vuister, directeur Geriant

interview met Gea Broekema, directeur Alzheimer Nederland

interview met Pauline Meurs, oud-voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Rien Nagel, lid raad van bestuur Rabobank