Samen werken aan betere dementiezorg; verslag bijeenkomst 17 juni 2016

5 juli 2016
Datum bijeenkomst: 
17 juni 2016

Hoe kunnen we de zorg voor mensen met dementie verbeteren? Die vraag stond vrijdag 17 juni centraal voor zo’n 60 professionals, regiocoördinatoren en bestuurders uit het hele land. De huidige knelpunten in de zorg en de wetenschap dat het aantal mensen met dementie steeds verder toeneemt, vragen om een toekomstbestendig plan. Samen werken aan betere dementiezorg is dan ook één van de drie pijlers van het Deltaplan Dementie, lichtten voorzitter Marijke Vos en bestuurslid Jan Vuister toe bij de start van de bijeenkomst in Amersfoort.

Voor dementiezorg bestaat geen blauwdruk die geldt voor iedereen met dementie en in elke regio. Zo vat Martijn Verbeek, directeur langdurige zorg bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,  de visie van het ministerie samen. Hij wil eerst een beweging in gang zetten en pas daarna kijken naar aanpassing van de zorgstandaard. ‘We moeten daarvoor van onderaf kijken. Ik ben benieuwd wat er goed gaat, waar we van kunnen leren, en wat de verschillen zijn tussen regio’s.’ Vervolgens maakt Marius Buiting, co- auteur van het boek “Verdraaide Organisaties” voelbaar waar het bij dementiezorg echt om zou moeten gaan. ‘Kern van dementie is het verdriet van degene die het overkomt, de tranen van mijn moeder en de tranen van de omgeving. We moeten eigenlijk juist geen dam opwerpen tegen dementie, maar accepteren dat hersenfuncties verloren gaan. Het zou in de zorg niet moeten gaan om scholing, instructie en controle, maar meer om vorming, reflectie en plezier in het “modderen”.’

 

Knelpunten en oplossingen
Na de plenaire start gaan de professionals, ketencoördinatoren en bestuurders in groepen op zoek naar oplossingen voor de belangrijkste knelpunten. De patientjourney van het ‘niet-pluis gevoel’ tot de zorg na het overlijden vormt de leidraad. De ketencoördinatoren zijn het snel eens over de knelpunten: die zitten vooral bij de fase waarin iemand met dementie nog thuis woont en de fase van vroegsignalering en preventie. Voor oplossingen benadrukken zij het belang van best practices: waar mogelijk kunnen regio’s meer van elkaar leren. Verder zien zij graag dat de casemanager een belangrijkere rol krijgt vooral wanneer de financiering van de zorg bij iemand met dementie overgaat van WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) naar WLZ (Wet Langdurige Zorg). Een andere oplossing die wordt aangedragen is een PGB (Persoons Gebonden Budget) voor iedereen met dementie. Bij overleggen tussen bestuurders en verzekeraars zou tot slot altijd een mantelzorger aan tafel moeten zitten om de patiënt te vertegenwoordigen.

 

Zorg vanuit creativiteit en intuïtie
Het belang van de casemanager, gebruik van best practices en het belang van preventie en vroegsignalering komen ook terug in de oplossingen die de professionals en de bestuurders aandragen.  Bij professionals is de wens vooral: ‘Zorg dat wij ons vak weer uit kunnen oefenen met creativiteit en vertrouwen in intuïtie.’ Zij hebben behoefte aan meer vakkennis, meer vakbekwaamheid en contact met andere professionals. Zij willen werken met een vast team per cliënt, een vast aanspreekpunt, zoals de casemanager en ook met één dossier. Ook de huisarts zouden zij meer actief bij de zorg willen betrekken. ‘Laat huisartsen ervaren wat dit voor hen oplevert. Dit kan door middel van scholing, kennisoverdracht en multidisciplinaire overleggen’, stellen een aantal professionals. Verder zien zij een grotere rol voor de omgeving  (buurt, wijkteams, vrijwilligers) en de verbindingen die daarin te leggen zijn.

 

Meer samenhang in de zorg
De aanwezige bestuurders zetten in op meer samenhang tussen de verschillende onderdelen van de keten, ook op het gebied van financiering. Ook zij noemen een grotere rol voor de wijk als aandachtspunt voor het verbeterprogramma. Om het samen leven van burgers in de wijk meer vorm te geven, gepastere woonvoorzieningen te ontwikkelen en verpleegzorg aan huis steeds meer mogelijk te maken, is een flexibel systeem nodig. De cliënt en zijn familie zouden meer het uitgangspunt moeten vormen, waarbij meer eigen regie gewenst is.  Zeker bij de diagnose moeten we meer met de cliënt praten, in plaats van over de cliënt, vinden de bestuurders. ‘Een betere benaming voor de fase tussen het niet-pluis gevoel en het thuiswonen is eigenlijk het “erkennen” of “aanvaarden” van de dementie.’

 

Denken vanuit behoefte
De ketencoördinatoren en de professionals stellen de focus op de patientjourney ter discussie. ‘De dementielijn wordt heel erg gespecificeerd, maar integratie met andere levenslijnen mist. Mensen hebben ook vaak veel comorbiditeit.’ Bij de professionals wordt opgemerkt dat de patientjourney het systeemdenken in de hand werkt, in plaats van de creativiteit stimuleert. En ook de bestuurders zien meer in een flexibele benadering. Bovendien begint de patientjourney volgens alle groepen al veel eerder: bij vroegsignalering en preventie. ‘We kennen de missie van Erik Scherder om meer te bewegen, maar doen we daar ook iets mee in ons dagelijks leven?’, vraag een ketenregisseur zich af. ‘We kunnen als ketencoördinatoren een aanjagende rol spelen bij de gemeenten.’ Overal in de samenleving is meer kennis over dementie nodig. Dit zou niet alleen meer in zorgopleidingen aan de orde moeten komen. Dementie verdient vanaf de basisschool aandacht in het onderwijs, zeggen de bestuurders.

 

Op weg naar verbetering
Het Deltaplan Dementie neemt de oplossingen van bestuurders, zorgprofessionals en ketencoördinatoren mee bij het verder uitwerken van het verbeterprogramma dat deze zomer wordt geschreven. Het traject zal uitdrukkelijk plaatsvinden in samenspraak met de verschillende betrokkenen van de dementiezorg. Vilans is gevraagd om de ontwikkeling en uitvoering van de pijler dementiezorg ter hand te nemen en hiervoor een subsidieverzoek bij VWS in te dienen.

 

De afsluitende vraag van Marijke Vos is: ‘Hoe zetten we dit gesprek voort?’ De onderwerpen die de zaal naar voren brengt, vatten de opbrengst van deze bijeenkomst samen: het cliëntperspectief, de gevolgen en de grenzen van thuiswonen, uitbreiding van de rol van de casemanager en die van de huisarts, meer kennis en regionale innovatie.