Het Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd

Het Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd is in 2003 begonnen met het bijeenbrengen van (verpleeghuis-) organisaties, die zich in toenemende mate verantwoordelijk wisten en weten voor een adequate zorg voor medioren met dementie. Dit vanuit de constatering, dat de zorg voor deze doelgroep nog te weinig ontwikkeld was op het terrein van vroegtijdige diagnose, ondersteuning in de thuissituatie, dagbehandeling en intramurale zorg. De deelnemende verpleeghuisorganisaties hadden allen reeds expertise ontwikkeld voor dementiezorg voor senioren, maar nog te weinig kennis van adequate zorg voor medioren met dementie. Op basis van het algemeen gevoelen van de noodzaak tot expertiseontwikkeling kon in de beginjaren van het Kenniscentrum het volgende worden ontwikkeld en gepresenteerd:

• Landelijk zorgprogramma voor medioren met dementie (intramuraal)
• Kostprijsberekening voor de zorg voor deze doelgroep, leidend tot zorgzwaartetoeslagen!
• Stimulering van wetenschappelijk onderzoek
• Het ontwikkelen en instellen van een Keurmerk voor kwaliteitszorg
• Het uitbrengen van een advies m.b.t. de instelling van een sociaal-therapeutische leefklimaat t.b.v. intramurale zorg
• Het opstellen van een programma van eisen voor een kleinschalige woonvoorziening voor medioren met dementie. 
• Het opstellen van programma’s t.b.v. deskundigheidsbevordering van verplegenden en verzorgenden
• Het organiseren van congressen.

Het Kenniscentrum is een organisatie van, voor en door professionals resp. professionele organisaties, die zich hebben bekend tot de zorg voor medioren met dementie. Momenteel, in het jaar 2016 groeit het aantal aangesloten instellingen tot ca. 30. Naast verpleeghuisorganisaties zijn de Alzheimer Centra van de UMC’s aangesloten of geïnteresseerd, Alzheimer Nederland, de geheugenpoli’s en aanverwante organisaties. 

Het aantal medioren in Nederland met dementie is niet of nauwelijks vast te stellen. 

Dit als gevolg van het probleem, dat een adequate registratie ontbreekt! Het Kenniscentrum gaat uit van getallen tussen de 18.000 en 25.000 personen, dit gebaseerd op gesprekken met ter zake deskundigen o.a. van de UMC’s en literartuuronderzoek. 

Het Programma Verbetering Kwaliteit van Zorg

Beoogd wordt de versterking van de positie van de cliënt en het sociaal systeem van de cliënt. Het betreft cliënten, waarvoor op jongere leeftijd (< 65 jaar) de diagnose dementie is vastgesteld. De versterking van de positie van de cliënt en het sociaal systeem dienen te leiden tot meer kwaliteit van leven, tot meer afstemming van de zorg op de behoefte, tot het “samen zorgen” met de naasten te verstevigen, leidend te laten zijn en tot het meer leren van elkaar. 

Meer kwaliteit van leven door meer kwaliteit van zorg

Bij dementie op jonge leeftijd is het behoud van regie juist vanwege de levensfase van groot belang. Hiervoor is het nodig om ondersteuning en zorg op maat te leveren, passend bij de levensfase en bij de behoeften en aansluitend op wat de persoon en zijn omgeving zelf nog kunnen. Daarnaast is er juist door de levensfase een sterke behoefte aan arbeidsmatige werkzaamheden, een sterke behoefte om van betekenis te kunnen zijn in de maatschappij. Dit heeft consequenties voor hulp, ondersteuning, dag invulling, behandeling en begeleiding. Aanvullende en/of alternatieve strategieën zijn hierbij noodzakelijk. De impact op de mantelzorger, naasten, is groter bij dementie op jonge leeftijd dan op latere leeftijd. Er is vaak nog sprake van een uitgebreid netwerk rond de cliënt. Vaders, moeders, kinderen, broers, zussen, vrienden, kennissen, collega’s, sportvrienden e.d.

Bij dementie op jonge leeftijd is er vaker sprake van karakter- en gedragsveranderingen. Dit kan er toe leiden dat mantelzorgers van jonge mensen met dementie meer belast worden in de zorg voor hun naaste. Dat deze belasting de mentale en fysieke gezondheid van de mantelzorger  kan ondermijnen laat zich raden. Uit de NeedYD studie (2013) blijkt, dat deze mantelzorgers last hebben van stress en depressieve gevoelens. De financiële problematiek als gevolg van de arbeidsongeschiktheid van de jongere mens met dementie maakt het voorgaande alleen nog maar zwaarder. Jongere mensen met dementie hebben een beter inzicht in hun ziekte dan de senioren met dementie en dit leidt dan tot een groter risico op depressieve gevoelens. Bij jonge mensen met dementie duurt het gemiddeld 4,4 jaar tot er een diagnose is gesteld. Bij oudere mensen is dit 2,8 jaar. Veel mantelzorgers ervaren de tijd tot diagnose te lang, omdat de onzekerheid veel invloed heeft op het wel en wee van het gezin.

De resultaten van de NeedYD studie bevestigen de noodzaak van de activiteiten van het Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd, zoals gestart in 2003. In de publieksuitgave van de proefschriften 2013 van Christian Bakker en Deliane van Vliet van genoemde studie staat o.a. het volgende te lezen: “uit de casestudy blijkt duidelijk, dat er behoefte is aan de ontwikkeling van zorgprogramma’s die specifiek gericht zijn op zorg, behandeling en begeleiding van jonge mensen met dementie en hun naasten. Deze programma’s zouden elementen moeten bevatten als het monitoren van veranderingen in de behoefte van zowel degene met dementie als de mantelzorger en het bewaken van de continuïteit in de zorg. De onderzoekers denken, dat mantelzorgers van jonge mensen baat zullen hebben bij de hulp van een casemanager, die specifieke kennis heeft van de problemen die spelen bij de genoemde doelgroep…..”.

Acties en beoogd resultaat 

• Landelijke implementatie Zorgstandaard Dementie op jonge leeftijd- o.a. leidend tot de invoering van regionale ketenzorgprogramma’s
• Behoud en adequate bekostiging van dagopvang en dagbehandeling
• Behoud en bekostiging van gespecialiseerd casemanagement
• Het voorgaande ondersteunt het uitgangspunt de jongere mens met dementie, zo lang als mogelijk is, thuis te laten wonen
• Het beoogd resultaat is het bereiken van meer kwaliteit van leven voor de jonge mens met dementie en zijn sociaal systeem.

Realisatieperiode 2016 - 2018 

Het Kenniscentrum streeft naar een deelname van alle zorg- en behandelvoorzieningen in Nederland. Uit het bovenstaande wordt duidelijk, dat het meer dan noodzakelijk is in gezamenlijkheid expertise verder te ontwikkelen en beschikbaar te stellen.

Voor meer informatie: info@dementieopjongeleeftijd.nl.