Paul-Jeroen Verkade: ‘Met ons boek bieden wij een handvat om onderwerpen rondom advance care planning bespreekbaar te maken’

Paul-Jeroen Verkade, regiomanager en casemanager dementie bij Geriant, werkt al 18 jaar in de zorg voor mensen met dementie. Daardoor weet hij als geen ander wat er nodig is om ondanks de diagnose dementie een goede kwaliteit van leven te behouden. Zoals een boek waarmee mensen met beginnende dementie hun wensen en voorkeuren kenbaar kunnen maken, niet alleen aan hun naasten maar ook aan hulpverleners.

De meeste mensen met beginnende geheugenklachten zijn zelfbewust en willen graag hun eigen keuzes blijven maken. Zo hebben ze vaak al nagedacht over zaken als een levenstestament of een wilsverklaring. Maar het is de vraag in hoeverre mensen in hun omgeving hiervan op de hoogte zijn. ‘Ik merk dat veel cliënten het als vanzelfsprekend beschouwen dat hun naasten weten wat zij willen’, vertelt Verkade. ‘Dat is het echter niet, omdat er over het algemeen nog te weinig over zogeheten advance care planning wordt gesproken. Dit gaat niet alleen over het vastleggen van praktische afspraken rondom de behandeling en beslissingen over leven en dood, maar ook over iemands wensen, waarden en voorkeuren tijdens het leven.’

Om mensen met dementie te helpen hun wensen, waarden en voorkeuren bespreekbaar te maken, ontwikkelde het Netwerk Dementie Noord-Holland Noord – waar Geriant deel van uitmaakt – samen met de onderzoekorganisaties NIVEL en Vilans het boek Spreken over vergeten. Verkennen van wensen bij een begin van dementie. In het eerste deel van het boek kunnen cliënten allerlei informatie over zichzelf kwijt, bijvoorbeeld over het leven tot dan toe, karaktereigenschappen en gezondheid. Het tweede deel gaat over de mensen die belangrijk zijn voor de cliënt, de eigen woonomgeving, de manier waarop de cliënt zijn of haar leven het liefst leidt en wensen voor de toekomst. Het laatste deel focust op toekomstige beslissingen, bijvoorbeeld over wettelijke vertegenwoordiging en medische behandelingen. ‘Zeker het eerste deel van ons boek lijkt op een levensboek’, aldus Verkade. ‘Maar waar die laatste stopt bij het persoonlijke verhaal van een cliënt, gaan wij een stap verder door vragen te stellen over voorkeuren op het gebied van bijvoorbeeld eten en de invulling van de dag, ondersteuning bij de administratie of afspraken die met de huisarts zijn gemaakt over toekomstige behandelingen. Er zijn nogal wat mantelzorgers die in latere stadia van de ziekte beslissingen moeten nemen over ingewikkelde zaken waarover zij nooit met hun naaste hebben gesproken. Dat levert veel stress op. Wij hopen dat het gesprek over advance care planning door het invullen van dit boek eerder op gang komt. Want een mantelzorger die op de hoogte is van de wensen en voorkeuren van zijn of haar naaste met dementie, zal minder stress ervaren bij het nemen van moeilijke beslissingen. Het boek draagt ook bij aan het feit dat hulpverleners de persoon met dementie beter leren kennen en dat iedere hulpverlener niet elke keer dezelfde vragen hoeft te stellen.’

In de regio waar Geriant actief is, zijn ongeveer 100 mensen via casemanagers dementie, wijkverpleegkundigen en medewerkers van thuiszorg en dagbesteding aan de slag gegaan met het boek. ‘Er is een enorm verschil in hoe mensen het boek gebruiken’, vertelt Verkade. ‘De één heeft het binnen twee dagen volgeschreven, terwijl een ander het te confronterend vindt om na te denken over wie ze zijn en wat ze willen. We raden dan ook aan om het boek in stapjes in te vullen, bijvoorbeeld samen met een familielid of hulpverlener. Door te beginnen met het eigen levensverhaal en pas daarna aan de slag gaan met de ingewikkelde onderwerpen, wordt de drempel om door te gaan een stuk lager.’ En wat levert het op in de praktijk? Volgens Verkade is het nog te vroeg om daar een uitspraak over te kunnen doen, omdat het implementeren van nieuwe interventies tijd en energie kost. Bovendien is het altijd aan de cliënt zelf om te bepalen of ze iets met het boek willen doen en of ze de inhoud met anderen willen delen. ‘We zien dat sommige cliënten hun gedachten liever alleen met hun partner bespreken. En dat is ook prima. Ons primaire doel is om een gesprek op gang te brengen, ook al is dat alleen met de partner of een andere naaste.’ Wel hoopt Verkade dat het over een paar jaar normaal is om eerder na te denken over advance care planning. Volgens hem past dat ook goed in deze tijdgeest, waarin steeds meer aandacht is voor een begrip als positieve gezondheid (het vermogen om te gaan met fysieke, emotionele en sociale uitdagingen en zoveel mogelijk eigen regie te voeren – red.). ‘Helaas is het niet mogelijk om dementie te voorkomen of te genezen. Maar je kunt wel nadenken over wat er nodig is om een zo blij en gelukkig mogelijk leven te leiden. Ons boek kan daar een hulpmiddel voor zijn. Bovendien biedt het hulpverleners een handvat om in gesprek te gaan over zware onderwerpen op het gebied van advance care planning, zoals wettelijke vertegenwoordiging, euthanasie en (niet) behandelafspraken.’

Projectleider: P.J. Verkade MSc., Stichting Geriant

Samenwerkende partijen: Stichting Geriant, Netwerk Dementie Noord-Holland-Noord, Nivel, Vilans, Alzheimer Nederland

‘De resultaten van de evaluatie worden momenteel geanalyseerd. Voorlopige resultaten laten zien dat casemanagers en wijkverpleegkundigen zeer enthousiast zijn over het boekje ‘Spreken over vergeten’. Het draagt bij aan het beter leren kennen van de persoon met dementie. “Wij moeten door die bril van die persoon met dementie leren kijken. Dit is een hulpmiddel om door die bril te blijven kijken en dat is zo belangrijk”, luidt één van de reacties. Ook is hun ervaring dat het boekje een ingang biedt voor mensen met dementie om met familie in gesprek te gaan over wat voor hen belangrijk is. Deelnemende professionals geven ook aanknopingspunten over de randvoorwaarden voor het gebruiken van het boekje en voor verdere implementatie. Eind 2018 zijn de resultaten van het onderzoek bekend. Daarin wordt ook het perspectief van de persoon met dementie en de mantelzorger belicht.’