Volgens prof. dr. Frans Verhey, directeur van het Alzheimer Centrum Limburg in Maastricht, geeft het Deltaplan Dementie nieuw elan aan de nationale samenwerking op het gebied van dementie. Al is hij ook kritisch: ‘Een leven met dementie is niet per definitie onleefbaar.’

In 1986 opende de eerste geheugenpolikliniek van Nederland in Maastricht, met prof. dr. Frans Verhey als één van de grondleggers. ‘Weinig mensen in Nederland waren destijds echt geïnteresseerd in (onderzoek naar) dementie. Toch kwamen er direct veel mensen met geheugenklachten op de poli af. Ze wilden weten wat er aan de hand was en zochten tegelijkertijd advies en hulp bij een steeds lastiger wordende situatie’, vertelt Verhey. ‘En dat is ook de belangrijkste functie van de geheugenpoli: naast het stellen van een diagnose zorgen wij er ook voor dat mensen de boodschap verwerken, accepteren en een aangepaste manier vinden om verder te gaan met het leven.’ In 2000 kreeg het Maastrichtse centrum als eerste landelijke erkenning toen het door Alzheimer Nederland officieel werd benoemd tot Alzheimer Centrum Limburg. Het centrum is inmiddels ook één van de leden van het Deltaplan Dementie.

In het Alzheimer Centrum Limburg gaat hoogwaardig en impactvol wetenschappelijk onderzoek samen met de behandeling en begeleiding van mensen met dementie en hun mantelzorgers. ‘Ons onderzoek staat dicht bij de patiënten en dicht bij de maatschappij. Waar hebben de mensen die nu met de ziekte te maken hebben iets aan?’, aldus de hoogleraar ouderenpsychiatrie en neuropsychiatrie. Een mooi voorbeeld is ActifCare, dat zich focust op de mismatch tussen de behoefte aan, toegang tot en gebruik van zorg in acht Europese landen. Binnen het LeARN-project over nieuwe biomarkers bij Alzheimer, is onderzoek gedaan naar de toegevoegde waarde van nieuwe technieken voor het vaststellen van de ziekte van Alzheimer, vergeleken met de reeds bestaande diagnostische methoden. Wanneer levert het gebruik van nieuwe technieken (gezondheids)winst op? Een laatste voorbeeld dat Verhey noemt is In-MINDD, dat ervoor moet zorgen dat mensen van middelbare leeftijd zich bewust zijn van wat zij zelf aan hun risico op dementie kunnen doen door het aanpassen van hun leefstijl. Volgens hem is het goed dat niet al het geld wordt ingezet op onderzoek naar een oplossing voor dementie. ‘Hoewel we inmiddels meer weten over dementie op moleculair niveau, heeft onderzoek naar zorg, ondersteuning en preventie tot nu toe meer opgeleverd voor mensen met dementie. Gezondheid is meer dan alleen moleculen; het gaat om de balans’, aldus Verhey.

‘Dementie is een complexe aandoening, en in die complexiteit zit ook een sleutel’, vertelt Verhey. ‘Neem als voorbeeld hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk en andere risicofactoren voor dementie. In Groot-Brittannië worden de risicofactoren voor dementie al meegenomen in een algemene gezondheidscheck. Bovendien geeft de huisarts je daar nu al advies over wat je zelf kan doen om jouw risico op dementie te verminderen. Ik vind dat we ons in Nederland ook meer moeten richten op preventie.’ Een eerste stap is inmiddels gezet met het MijnBreincoach-project. ‘Wij ontwikkelden een eenvoudige test, waarmee iedereen na kan gaan op welke manier hij of zij de eigen hersengezondheid kan verbeteren. Deze test wordt gebruikt voor de ontwikkeling van de app MijnBreincoach, die laat zien op welke punten de hersengezondheid te verbeteren is en de kans op dementie kan worden verlaagd.’ Het klinkt simpel, en dat is het eigenlijk ook. ‘Als je tussen je veertigste en je zestigste je leefstijl op orde hebt, verlaag je het risico op dementie aanzienlijk. Een beter bewustzijn over de risicofactoren voor dementie en gedragsverandering: daar gaat het om.’ Gelukkig is er volgens Verhey steeds minder scepsis over preventie in relatie tot dementie. ‘Onze hart- en vaatgezondheid is al veel beter dan dertig jaar geleden. En de kans op dementie is inmiddels ook kleiner dan dertig jaar geleden. Voor mij is dat hét goede nieuws van de afgelopen vijf jaar.’

Verhey vindt dat het Deltaplan Dementie de nationale samenwerking op het gebied van dementie nieuw elan geeft. ‘Ik hoop dat mensen met dementie en hun mantelzorgers over tien jaar een beter leven hebben dankzij het Deltaplan Dementie.’ Al heeft de focus op het vinden van behandeling en genezing van dementie – één van de doelen van het Deltaplan Dementie – volgens de hoogleraar ook een keerzijde: ‘Het wekt grote verwachtingen. Op termijn kunnen we wellicht iets aan het beloop van de ziekte doen, maar ik geloof niet dat genezing realistisch is. Bovendien help je mensen die er nu mee te maken hebben niet met deze ‘belofte’. Ik merk dat in mijn contact met patiënten: ze schrikken van het ‘A-woord’. Soms zegt een patiënt op de geheugenpoli tegen me: ‘Ik ben te vroeg dement geworden, want het medicijn tegen de ziekte is nog niet uitgevonden.’ Door het een ziekte te noemen, suggereer je dat het te genezen is. Tegelijk maak je acceptatie moeilijker. Begrijp me niet verkeerd: het is goed dat er aandacht is voor dementie en dat er onderzoek wordt gedaan. Maar de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie is niet per definitie onleefbaar. Probeer het te accepteren en pas je leven aan. Met de juiste hulp en ondersteuning en voldoende begrip van de omgeving kunnen veel mensen met die diagnose nog van het leven genieten. De dementievriendelijke samenleving, een prachtig project binnen het Deltaplan Dementie, speelt daar een belangrijke rol in. Als ik zelf dement zou worden, dan hoop ik ook dat mensen aardig tegen mij doen, begrip voor mij hebben en mij willen helpen.’

---

interview met Cordula Wagener, directeur en Anneke Francke, programmaleider Verpleging en Verzorging van het NIVEL

interview met Liane den Haan, directeur-bestuurder van ANBO

interview met Ineke van der Wal, directeur Gezondheid en Welzijn en Marijke Span, kwartiermaker ProMemo van Windesheim

interview met Victor van Dijk, voorzitter van de Raad van Bestuur van Omring

interview met Ton Muurling, mede-oprichter van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd

interview met Marcel Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie Radboud Alzheimer Centrum Nijmegen

artikel n.a.v. ondertekening lidmaatschap door Patricia Can, adjunct directeur Pharos

interview met Henk Smid, directeur ZonMw

interview met John van Swieten, neuroloog en hoogleraar genetica

interview met Marijke Vos, voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Erik-Jan Wilhelm, directeur Care Zorginkoop Zilveren Kruis (Achmea)

interview met Johan Lettink, TinZ

interview met Else Bos, PGGM

interview met Ruud Dirkse, directeur DAZ

interview met Jan Vuister, directeur Geriant

interview met Gea Broekema, directeur Alzheimer Nederland

interview met Pauline Meurs, oud-voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Rien Nagel, lid raad van bestuur Rabobank