Prof. dr. John van Swieten: ‘Het Deltaplan Dementie geeft onderzoek naar dementie in Nederland een belangrijke impuls’

‘Er is in de laatste vijftien jaar ontzettend veel bereikt op het gebied van onderzoek naar dementie. Als we die lijn doortrekken, moet het vinden van een behandeling voor specifieke vormen van dementie in de toekomst kunnen lukken.’ Aan het woord is prof. dr. John van Swieten, neuroloog en hoogleraar genetica in het Alzheimercentrum zuidwest Nederland in Rotterdam en het VUmc Alzheimercentrum in Amsterdam.

Van Swieten combineert al meer dan twintig jaar patiëntenzorg met wetenschappelijk onderzoek. Hij doet dit onder andere in het Alzheimercentrum zuidwest Nederland, een samenwerking tussen het Erasmus MC en het Havenziekenhuis. De focus ligt op onderzoek naar de erfelijke factoren die een rol spelen bij het ontstaan van frontotemporale dementie (FTD), de ziekte van Alzheimer en dementie met Lewy Bodies (LBD) op basis van DNA-materiaal, bloed, hersenvocht, eiwitten en scans van de hersenen. Het Alzheimercentrum werkt nauw samen met onderzoekspartners in Nederland, Europa en de Verenigde Staten. Een belangrijke onderzoekslijn is onderzoek naar de preklinische fase van de ziekte, dus nog voordat er sprake is van symptomen. ‘Dankzij subsidie vanuit Memorabel, het onderzoeksprogramma van het Deltaplan Dementie, kunnen wij de vroegste veranderingen in de hersenen van mensen uit families met erfelijke dementie opsporen’, vertelt Van Swieten. ‘Dit kan belangrijke inzichten geven in de oorzaken van dementie en de mate waarin erfelijke eigenschappen van invloed zijn op het ontstaan van de ziekte.’

Volgens Van Swieten is onderzoek naar de oorzaak en behandeling van dementie net zo belangrijk als goede zorg voor de patiënt van nu. Van Swieten: ‘Soms vragen mensen aan mij of ik meer arts of meer onderzoeker ben. Ik ben gefascineerd door het menselijk functioneren, maar ook door onderzoek naar de hersenen. Toch denk ik dat ik meer arts dan onderzoeker ben. Het persoonlijke contact met patiënten heb ik nodig, dat zit in mijn DNA. Onderzoek geeft niet altijd evenveel voldoening; mensen helpen doet dat wel. Voor mensen met dementie en hun mantelzorgers is goede begeleiding essentieel, omdat de ziekte het leven op z’n kop zet en de toekomst compleet verandert. Vooral mantelzorgers hebben het ontzettend zwaar met de zorg voor hun naaste. Ze hebben de neiging zichzelf weg te cijferen en daar moet je als arts alert op zijn. Ook daarvoor ben je dokter.’

Op de vraag of de combinatie tussen patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek voor ethische dilemma’s zorgt, heeft Van Swieten een duidelijk antwoord. ‘Het klopt dat ik bloed en DNA van mijn patiënten nodig heb om onderzoek te kunnen doen, maar dat staat mijn betrokkenheid als arts absoluuut niet in de weg. We moeten af van de ouderwetse opvattingen over de paternalistische rol van de arts die een patiënt als proefpersoon ziet. De meeste patiënten die meedoen aan ons onderzoek, zijn ontzettend gemotiveerd. Ze willen dat er iets gebeurt om te voorkomen dat anderen deze vreselijke ziekte krijgen. Bovendien willen ze daar zelf graag een rol in spelen. De rol van de patiënt als actor in wetenschappelijk onderzoek wordt groter en dat beschouw ik als een enorme vooruitgang.’

Het Deltaplan Dementie geeft onderzoek naar dementie in Nederland een belangrijke impuls, vindt Van Swieten. ‘Veel onderzoekers hebben de neiging alles zelf te doen, terwijl samenwerking essentieel is om verder te komen. Dankzij het Deltaplan Dementie zoeken onderzoekers elkaar steeds meer op, zowel nationaal als internationaal. Binnen het Europese onderzoeksprogramma Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND) zitten we aan tafel met Franse en Duitse onderzoekers met wie we voorheen hooguit e-mailcontact hadden. Dit zorgt voor een belangrijke versnelling, hoewel ik vind dat het nóg beter kan.’ Van Swieten noemt het nationale register dementie als voorbeeld: ‘We denken al te lang na over hoe zo’n database er zou moeten uitzien. Dat maakt in principe niet uit, als alle mensen met dementie in Nederland er maar in worden opgenomen. Misschien moet er vanuit de overheid een incentive komen. Bijvoorbeeld dat een onderzoeksproject alleen financiering krijgt als iedere patiënt die aan het onderzoek meedoet, wordt opgenomen in een nationaal register. Ik geloof in de kiemfunctie: van onderaf een begin maken en daar samen op voortbouwen. Van bovenaf opleggen werkt in veel gevallen niet.’

Samenwerking is dé kracht van het Deltaplan Dementie volgens Van Swieten. ‘Meerdere partijen, waaronder de overheid, universiteiten en belangenorganisaties hebben elkaar gevonden in de coöperatie. Samen zorgen we voor meer awareness rondom dementie. Ook merk ik dat het Deltaplan Dementie momentum creëert: iedereen wil zich aansluiten om op zijn of haar eigen manier een bijdrage te leveren aan een oplossing voor dementie. Van bedrijven tot private donors. Dat is mooi om te zien.’ En wanneer is het Deltaplan Dementie een succes volgens de neuroloog? ‘Succes is een gradueel begrip, het is niet alles of niets. Ik vind dat we nu al van een succes kunnen spreken: het Deltaplan Dementie geeft een enorme stimulans aan het mobiliseren van mensen en middelen. De snelheid van de ontwikkelingen in onderzoek naar dementie is vele malen groter dan op andere onderzoeksterreinen. Ik heb goede hoop dat we in de toekomst een behandeling zullen vinden voor specifieke vormen van dementie. Dat is alleen een kwestie van tijd én hard werken door betrokken onderzoekers.’

interview met Marijke Vos, voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Erik-Jan Wilhelm, directeur Care Zorginkoop Zilveren Kruis (Achmea)

interview met Johan Lettink, TinZ

interview met Else Bos, PGGM

interview met Ruud Dirkse, directeur DAZ

interview met Jan Vuister, directeur Geriant

interview met Gea Broekema, directeur Alzheimer Nederland

interview met Pauline Meurs, oud-voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Rien Nagel, lid raad van bestuur Rabobank