Rouw is een proces waar je in veel situaties mee te maken kunt krijgen. Ook dementie is een proces van rouw, zowel voor degene die het heeft als voor de naasten. Toch wordt er nog te weinig over rouw gesproken. Om daar verandering in te brengen, organiseerden het Deltaplan Dementie en ZonMw op 15 november jl. in Den Haag een themabijeenkomst over rouw.

De animo voor de bijeenkomst is groot: de stoelen vullen zich op deze koude, maar zonnige vrijdagmiddag al snel met tientallen zorg- en welzijnsprofessionals, (ex-)mantelzorgers en andere geïnteresseerden. Ze komen luisteren naar presentaties van Maritza Allewijn (GZ-psycholoog in de ouderenzorg), Hans Scheel (landelijk relatiemanager bij Monuta) en Tim van Iersel (geestelijk verzorger en ethicus bij WoonZorgcentra Haaglanden), om daarna met elkaar in gesprek te gaan over rouw.

Bij dementie kan al sprake zijn van rouw in de fase dat de diagnose wordt gesteld en ieder mens verwekt dit nieuws op zijn of haar eigen manier. Soms is er sprake van ontkenning (“Dit gaat niet over mij, want met mij is niks mis”), boosheid of een gevoel van machteloosheid. Maar zolang er emotie is, lijkt er een verwerkingsproces gaande te zijn. Maritza Allewijn, die al vijfendertig jaar in de ouderenzorg werkt, pleit daarom voor een andere manier om de diagnose te vertellen: therapeutic disclosure, waarbij je mensen langzaam maar zeker informeert over wat er met ze aan de hand is. Dit kan niet alleen helpen bij het aanvaarden van de diagnose, maar ook helpen bij het rouwen. Uit onderzoek blijkt namelijk dat mensen met dementie lijden onder het verlies van eigenwaarde en zelfredzaamheid. Ook zien ze relaties met dierbaren veranderen en hebben ze regelmatig het gevoel niet meer mee te tellen en mee te doen. Dat leidt tot veel verdriet. Hoe mensen met dementie dat verdriet verwerken, verschilt per persoon. ‘We ontwikkelen in de loop van het leven onze eigen manier om met verlies om te gaan en we hopen dat mensen met dementie die eigen copingstijl ondanks hun ziekte nog kunnen vinden en handhaven’, zegt Allewijn. ‘Deze stijl is namelijk een belangrijk uitgangspunt voor goede hulpverlening, omdat zorgprofessionals en mantelzorgers bij die copingstijl kunnen aansluiten. Zolang we goed blijven luisteren en meebewegen, kunnen we elkaar voldoende helpen en ondersteunen tijdens een rouwproces. Ook bij dementie.’

We hebben het vanmiddag niet alleen over rouw over dementie, maar ook over rouw bij dementie. Want wat doe je als er een naaste van iemand met dementie overlijdt? Vertel je dat? ‘Ja, tenzij’, is het antwoord van Allewijn. ‘Betrek mensen met dementie bij verdrietige omstandigheden, omdat ook zij het recht hebben om te rouwen. Zij kunnen bijzonder helder reageren op het overlijden van een dierbare en zijn vaak ook goed in staat dit te verwerken.’ Hans Scheel, landelijk relatiemanager bij Monuta, ziet in de praktijk dat er regelmatig voor de gemakkelijke weg wordt gekozen, terwijl het volgens hem heel belangrijk is om iedereen mee te nemen in het verdriet en het bewustzijn dat een dierbare er niet meer is. ‘Als je niet vertelt dat een dierbare is overleden, dan geef je iemand geen mogelijkheid om te rouwen. Iemand met dementie kan zich angstig en alleen voelen omdat een dierbare er niet meer is. Bovendien kan het voor wantrouwen en onrust zorgen, omdat mensen met dementie vaak wel degelijk in de gaten hebben dat er iets aan de hand is’, zegt Scheel. Om een uitvaart op maat te kunnen bieden, volgden medewerkers van Monuta een training omgaan met dementie van Samen Dementievriendelijk. ‘Een uitvaart kan voor iemand met dementie te overweldigend zijn. Bij Monuta kijken we altijd naar wat iemand met dementie wél aan kan. Je kunt er bijvoorbeeld ook voor kiezen om voorafgaand aan de uitvaart in kleine kring afscheid te nemen. We zoeken altijd naar een manier om iedereen op passende wijze afscheid te laten nemen. Verlies en rouw vraagt aandacht, dus daar moeten we niet te gemakkelijk mee omgaan.’

Dan is het tijd voor een iets ingewikkelder onderwerp: zingeving en ethiek bij dementie. Ethicus Tim van Iersel schreef er het boek Dilemma’s bij dementie over, waarin hij dillema’s uitlicht waarvoor je komt te staan als je zorgt voor iemand met dementie. Van Iersel bespreekt deze dilemma’s aan de hand van acht waarden waaruit het dilemma voortkomt, waaronder autonomie, eerlijkheid, respect voor de levensbeschouwing en veiligheid. Aan de hand van een aantal praktijkvoorbeelden laat de ethicus de aanwezigen nadenken over enkele van deze ethische dillema’s, die ontstaan wanneer verschillende waarden met elkaar in botsing komen. Een voorbeeld: de zoon van een mevrouw met dementie is overleden. Hij bezocht haar nooit in het verpleeghuis en zij heeft altijd gezegd niks meer van hem te willen weten. Moet het zorgpersoneel deze mevrouw informeren over het overlijden van haar zoon? Hier komen de waarden autonomie (mevrouw besloot zelf de banden met haar zoon te verbreken) en eerlijkheid met elkaar in botsing. Respecteer je haar zelfgenomen besluit, of kies je ervoor om de waarheid te vertellen? Van Iersel adviseert om in deze gevallen een weegschaal met waarden te maken: noteer aan beide kanten wat je belangrijk vindt en bepaal dan welke waarde in deze situatie het zwaarst weegt. Gaat het om een complex vraagstuk, dan kan een ethisch beraad helpen. Hierin wordt het dilemma aan de hand van een stappenplan op een gestructureerde manier besproken met direct betrokkenen, waardoor in kaart wordt gebracht wie wat belangrijk vindt en uiteindelijk een afgewogen besluit kan worden genomen. 

De presentaties van Allewijn, Scheel en Van Iersel bieden stof genoeg voor discussie, onder andere over het rouwproces dat mantelzorgers van mensen met dementie doormaken. Allewijn: ‘Het rouwproces van een mantelzorger gaat over langzaam afscheid nemen van een dierbare en is complex, zwaar en onderschat. Bère Miesen, psycholoog en grondlegger van het Alzheimer Café, omschreef het ooit als een proces van afscheid en adoptie. Je neemt afscheid van de persoon die iemand was en adopteert het nieuwe samenzijn. Als dat proces niet helemaal voltooid is, dan kan er nooit een nieuwe liefdevolle relatie ontstaan.’ Van Iersel voegt daar aan toe: ‘Mantelzorgers zeggen vaak dat vrienden en familie enorm meeleven na de diagnose, maar gaandeweg vragen ze er steeds minder naar. Terwijl verlies bij dementie een continu proces is waar een mantelzorger graag over wil blijven vertellen. Een luisterend oor blijven bieden is dan ook erg belangrijk voor het verwerkingsproces.’ Ook terugkerend verdriet komt aan de orde. Want wat doe je als iemand met dementie continu blijft vragen naar of op zoek is naar een overleden dierbare? Volgens Allewijn moeten we niet al te bang zijn voor dit zich herhalende verdriet, omdat dit tot vermijding kan leiden. ‘We moeten bereid zijn om mee te gaan in de rouw door er voor de ander te zijn. De terugkeer van oude trauma’s, zoals het overlijden van een (groot)ouder, kan wijzen op onverwerkt verdriet of een behoefte aan veiligheid, intimiteit en herkenning.’ Ze krijgt bijval uit de zaal: ‘Als mensen vragen naar iemand die er niet meer is, dan missen ze wellicht een bepaald gevoel dat bij die persoon hoorde. Je kunt dan bijvoorbeeld een gesprek aangaan over wat ze samen met diegene deden en wat daar fijn aan was. Dan erken je het gevoel dat achter de vraag zit in plaats van steeds opnieuwe te moeten vertellen dat deze persoon er niet meer is.’

De presentaties van Maritza Allewijn, Hans Scheel en Tim van Iersel zijn hier te bekijken. Wilt u zich verder verdiepen in het onderwerp, kijk dan op Dementie.nl. U vindt hier onder andere tips voor het omgaan met verlies van een naaste tijdens het leven. Hieronder vindt u een korte literatuurlijst van literatuur die is aangedragen tijdens de bijeenkomst.

Suggesties Maritza Allewijn

[boek] Peter Smits en anderen (red), Handboek Neuropsychotherapie. Deel 1 Algemene aspecten van neuropsychotherapie. Amsterdam, Boom 2016. (EAN 9789089535634 o.a. verkrijgbaar via bol.com)

[artikel] Els van Wijngaarden, Manna Alma en Anne-Mei The, ‘The eyes of others’ are what really matters: The experience of living with dementia form an insider perspective. Plos one. Open access. April 2019, https://doi.org/10.1371/journal.pone.0214724

[artikel] Rakel Berenbaum, Chariklia Tzirakia en Jiska Cohen-Mansfield, The right to mourn in dementia: To tell or not to tell when someone dies in dementia day care. Death Studies, 2017, vol. 41, no. 6, 353–359

Suggestie Hans Scheel

[boek] Manu Keirse, Helpen bij verlies en verdriet: Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Tielt, Lannoo 2017. (EAN 9789401442879 o.a. verkrijgbaar via bol.com)

Suggestie Tim van Iersel

[boek] Tim van Iersel, Nursing-Dementiereeks – Dilemma’s bij dementie: Waarden wegen voor goede zorg. Houten, Bohn Stafleu van Loghum 2018. (EAN 9789036822039 o.a. verkrijgbaar via bol.com)

Suggestie aangedragen door aanwezige

[boek] Verena Kast, Leven met verlies – een afscheid bewust verwerken. Rotterdam, Lemniscaat 1988. (EAN 9789060695272 bol.com)