Ton Muurling: ‘Het Deltaplan Dementie is succesvol als het zichzelf kan opheffen’

Ton Muurling is mede-oprichter van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. De bevlogen oud-bestuursvoorzitter van Archipel Zorggroep heeft een belangrijke missie: meer aandacht voor  de behandeling van en de zorg voor jonge mensen met dementie. 

Ton Muurling was 27 jaar toen hij de overstap van het bedrijfsleven naar de zorg maakte. ‘Ik vond mijn werk niet bezielend genoeg. In de zorg vond ik de bezieling die ik miste. In 1999, toen ik bestuursvoorzitter was van Archipel Zorggroep in de regio Eindhoven, kwam ik met opvallend veel jonge mensen met dementie in aanraking. Ik vroeg mij af of wij voldoende kennis en kunde in huis hadden om deze groep adequaat te behandelen.’ Muurling vroeg collega’s hoe zij met deze groep bijzondere patiënten omgingen. Uiteindelijk leidde dit in 2003 tot de oprichting van de Landelijke Stuurgroep Jong Dementerenden. Na zijn pensionering blies Muurling de stuurgroep nieuw leven in door het initiatief te nemen voor de oprichting van het Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd. Hier zijn inmiddels 24 organisaties bij aangesloten. Deskundigheidsbevordering, tijdige diagnostiek, voorlichting, zorgontwikkeling, casemanagement, regionale zorgketens, spreiding van gespecialiseerde zorgvoorzieningen en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek zijn de belangrijkste speerpunten van het kenniscentrum.

‘Rond de twintigduizend mensen in Nederland krijgen de diagnose dementie voor hun 65^e levensjaar. Zij staan dan vaak nog midden in het leven. De diagnose leidt tot allerlei problemen, op financieel, persoonlijk en maatschappelijk gebied. Daarom vraagt deze groep bijzondere aandacht; andere aandacht dan senioren met dementie. Het is onze maatschappelijke opdracht om dat te voor elkaar te krijgen’, vertelt Muurling. Het Kenniscentrum diende hiervoor een plan in bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), in het kader van het programma Waardigheid & Trots. Dit plan, dat inmiddels is goedgekeurd door het ministerie, is gericht op verbetering van kwaliteit van leven voor de cliënt en zijn sociale systeem. Dit betekent de landelijke uitrol van de Zorgstandaard Dementie op jonge leeftijd (waarin is vastgelegd wat goede zorg is voor jonge mensen met dementie), behoud van gespecialiseerde dagopvang, dagbesteding en dagbehandeling met een passende bekostiging en behoud van de inschakeling van casemanagers. ‘Op dit moment heeft elke gemeente een eigen definitie van dagbehandeling en casemanagement voor jonge mensen met dementie’, vertelt Muurling. ‘In sommige gemeenten moeten jongeren naar een soos voor ouderen. Het mag niet zo zijn dat iemand in Friesland andere zorg krijgt dan iemand in Limburg. Iedereen moet in alle regio’s van Nederland op dezelfde wijze zorg krijgen. Een nationale zorgstandaard, met een eenduidige definitie van goede zorg voor jonge mensen met dementie, is daarom hard nodig.’

Er gaat al veel goed. Zo noemt Muurling de kleinschalige woonvoorzieningen, waar het behandelprogramma en de woonvoorziening is afgestemd op jonge mensen met dementie, de echte koplopers in de zorg. Zij voldoen dan ook aan het kwaliteitskeurmerk van het Kenniscentrum, dat wordt gegeven aan organisaties die goede, gespecialiseerde zorg bieden aan jonge mensen met dementie. Het is de bedoeling dat steeds meer zorgaanbieders gaan voldoen aan dit keurmerk. ‘Je moet eisen stellen aan organisaties die zich met deze doelgroep bezighouden. Ik zie dat veel zorgaanbieders grote slagen maken, vooral de clubs die vanaf het begin betrokken zijn. Alle bij ons aangesloten organisaties stellen zich open voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek, waardoor zij zich beter kunnen aanpassen. De voorwaarde is namelijk dat de onderzoeksresultaten ondersteunend zijn aan de praktijk en ook daadwerkelijk kunnen worden geïmplementeerd’, legt Muurling uit. Momenteel wordt er onder andere onderzoek gedaan naar het beloop van dementie op jonge leeftijd, zorg in de laatste fase, interventies bij onbegrepen gedrag en de effectiviteit van SPANkracht, een methode waarmee jonge mensen met dementie tot een zinvolle daginvulling kunnen komen. Dit laatste onderzoek wordt grotendeels gefinancierd door Memorabel, het onderzoeksprogramma van het Deltaplan Dementie.

Muurling wil, mede door middel van het Deltaplan Dementie, dementie op jonge leeftijd op de kaart zetten. ‘Ik kom ontwikkeling van zorg voor jonge mensen met dementie nog te weinig tegen in alle plannen. De aard en de omvang van het probleem maken dat we een lans moeten breken voor deze bijzondere doelgroep. Dit moeten wij doen door gezamenlijk op te treden: het is aan ons om aandacht voor jonge mensen met dementie te vragen en ervoor te zorgen dat zij specialistische zorg en ondersteuning krijgen.’ Volgens Muurling is het Deltaplan Dementie succesvol als het zichzelf kan opheffen. ‘Er is al ontzettend veel op het gebied van zorg voor mensen met dementie. Het ontbreekt alleen aan verbinding. Ik beschouw het als één van de opdrachten van het Deltaplan Dementie om alle organisaties, die zich bezighouden met dementiezorg, optimaal met elkaar te verbinden. We moeten geen nieuwe concepten willen bedenken, maar juist de bestaande structuren verbinden, ondersteunen en optimaliseren.’

interview met Marcel Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie Radboud Alzheimer Centrum Nijmegen

artikel n.a.v. ondertekening lidmaatschap door Patricia Can, adjunct directeur Pharos

interview met Henk Smid, directeur ZonMw

interview met John van Swieten, neuroloog en hoogleraar genetica

interview met Marijke Vos, voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Erik-Jan Wilhelm, directeur Care Zorginkoop Zilveren Kruis (Achmea)

interview met Johan Lettink, TinZ

interview met Else Bos, PGGM

interview met Ruud Dirkse, directeur DAZ

interview met Jan Vuister, directeur Geriant

interview met Gea Broekema, directeur Alzheimer Nederland

interview met Pauline Meurs, oud-voorzitter Deltaplan Dementie

interview met Rien Nagel, lid raad van bestuur Rabobank