Voor ZonMw weegt de stem van de patiënt zwaar

Het wetenschappelijk onderzoek naar dementie krijgt met Memorabel, het onderzoeks- en innovatieprogramma van het Deltaplan Dementieeen grote impuls. ZonMw voert dit programma uit. Mensen met dementie en hun mantelzorgers worden via Alzheimer Nederland nauw betrokken bij de selectie van de onderzoeksprojecten.

De programmacommissie van ZonMw die onderzoeksvoorstellen beoordeelt, bestaat naast wetenschappers uit vijf ervaringsdeskundigen: een patiënt en vier mantelzorgers. Zij gebruiken hun persoonlijke ervaringen met de dementie bij de beoordeling van de voorstellen. Ook houden zij rekening met de onderzoeksideeën van het Alzheimerpanel Nederland. Dit digitale ledenpanel van Alzheimer Nederland bestaat uit zo’n 1.200 mensen, veelal ervaringsdeskundigen.

In totaal dienden voor de eerste subsidieronde van Memorabel 137 wetenschappers een projectvoorstel in. Na een eerste selectie door de programmacommissie bleven er 53 kanshebbers over. ZonMw organiseerde samen met Alzheimer Nederland acht focusgroepen, waarin deze overgebleven projectvoorstellen zijn besproken met mantelzorgers en mensen met beginnende dementie. Ook de manier waarop wetenschappers mensen met dementie en hun mantelzorgers betrekken bij hun onderzoek, telde mee bij de beoordeling. Uiteindelijk ontstond een selectie van twintig onderzoeksprojecten die aansluiten bij de vragen over dementie die in de dagelijkse praktijk bestaan.

Het onderzoeksprogramma Memorabel is gebaseerd op de onderzoeksagenda van Alzheimer Nederland. Hierin is vastgesteld welke onderzoeksonderwerpen de meeste prioriteit hebben. Alzheimer Nederland stelde deze agenda op met de hulp van mensen met dementie, mantelzorgers, burgers én wetenschappers. Mensen met dementie geven prioriteit aan onderzoek naar preventie, medicijnen, oorzaken en diagnostiek. Daarnaast vinden zij onderzoek naar betere behandeling belangrijk en willen ze dat er meer aandacht komt voor wat mensen met dementie nog wél kunnen. Mantelzorgers vinden vooral onderzoek naar goede zorg, vroege diagnostiek en hun eigen rol als mantelzorger belangrijk. Ook willen zij dat er meer onderzoek wordt gedaan naar middelen die de achteruitgang bij dementie vertragen of stoppen.

De twintig onderzoeken die in de eerste subsidieronde van Memorabel zijn geselecteerd variëren van onderzoek naar oorzaken en nieuwe behandelingen van dementie tot onderzoek dat leidt tot betere ondersteuning van de patiënt van vandaag. De onderzoeksprojecten gaan uiterlijk aan het einde van dit jaar van start.