Op het gebied van diagnostiek bij dementie en Alzheimer is de afgelopen decennia grote vooruitgang geboekt. Hoe die diagnostische kennis door artsen ingezet wordt, is nog erg divers en willekeurig. De uitdaging voor Wiesje van der Flier is om de beste toepassing van beschikbare diagnostische tests te selecteren voor artsen, patiënten en mantelzorgers. ‘Mensen die op de geheugenpoli komen, maken zich vaak al tijden zorgen. Zij verdienen een valide antwoord.’

Het was één bepaalde zin, die Wiesje van der Flier inspireerde haar onderzoeksvraag in de Memorabel-serie te formuleren. Ze las over de verschillende diagnostische tests die gebruikt worden bij het vaststellen van Alzheimer, en op basis waarvan deze tests ingezet worden. When deemed appropriate by the clinician, stond er; ‘wanneer nodig geacht door de clinicus’. Het riep bij Van der Flier een hoop vragen op. ‘Wanneer is het appropriate om te testen? En áls er tests gedaan worden: wat als testresultaten conflicterend zijn, of op de grens zitten? Wat als iemand geen dementieklachten vertoont, maar wel afwijkende testresultaten laat zien? De ene arts kan nu zeggen: mevrouw, uw resultaten wijken af, maar dat zegt niks. Terwijl een andere arts de afwijkende resultaten misschien vertaalt naar: u krijgt Alzheimer. De waarheid ligt genuanceerder. Ik geloof dat we de beschikbare diagnostische tests beter kunnen en móeten inzetten en vertalen. Als onderzoeker ligt daar mijn taak.’

Van der Flier beschrijft het onderzoek als ‘een veelkoppig monster’. ‘Er zijn zoveel aspecten van belang. Daarom past het ook zo mooi in Memorabel, het combineert de theorie heel direct met de praktijk.’ Het onderzoek bekijkt de drie soorten diagnostische tests die gebruikt worden bij het vaststellen van de ziekte van Alzheimer: de MRI-scan, PET-scan en hersenvochtbepaling. In samenwerking met tien van de bijna 90 geheugenpoli’s in Nederland wordt gekeken welke tests er op welke basis ingezet worden, welke diagnoses daaruit volgen en hoe patiënten en mantelzorgers deze keuze voor de tests, de uitvoering ervan en de uitleg bij de uitslagen ervaren. Een belangrijk onderwerp in het onderzoek is het betrekken van patiënten en mantelzorgers. ‘Het stellen van een diagnose is heel belangrijk voor mensen die voelen dat er iets aan de hand is. Goede uitleg is daarbij cruciaal. Een goed geïnformeerde patiënt is immers een sterke patiënt. Je ziet dat mensen vaak opgelucht zijn als ze te horen krijgen wat er aan de hand is. Mensen die een geheugenpoli bezoeken, komen daar niet van de ene op de andere dag. Vaak is er een periode van zorg over klachten en symptomen aan voorafgegaan. Een belangrijke pijler in het onderzoek is daarom het ondersteunen van professionals bij het goed uitleggen van de testresultaten. Want geef je onduidelijk informatie, dan brengt dat juist meer onrust met zich mee.’

Van der Flier vindt het mooi om te zien hoe groot de betrokkenheid is onder de meewerkende geheugenpoli’s. ‘Een van de doelen was om een geheugennetwerk op te richten. We willen de ondervonden kennis meteen doorgeleiden naar de praktijk. Samen met onze partner Vilans hebben we dat binnen het eerste jaar gerealiseerd. De respons op een enquête onder geheugenpoli’s was enorm. Er blijkt grote behoefte om de behandelplannen op elkaar af te stemmen, toegang te hebben tot de meest up-to-date kennis over het gebruik van bijvoorbeeld MRI, ruggenprik of PET-scan, en het doorspelen van vragen uit de praktijk naar de onderzoekers. Op 14 oktober hadden we tijdens het jaarevent van het Deltaplan Dementie onze eerste netwerkbijeenkomst. Met meer dan 30 medewerkers van geheugenpoli’s uit alle windrichtingen van Nederland bogen we ons gezamenlijk over de vraag hoe het netwerk eruit moet gaan zien. Dat zie ik echt als een direct resultaat van Memorabel en het Deltaplan Dementie. Elkaar opzoeken en samenwerken om in gezamenlijkheid de zorg voor patiënten met dementie te verbeteren.’

Uitdagingen zijn er ook nog. ‘Het duurt lang om medisch-ethische toestemming te krijgen, om daadwerkelijk een patiëntenstroom uit een perifeer ziekenhuis op gang te krijgen. We hebben drie jaar voor dit onderzoek, dat is relatief weinig tijd. Gelukkig hebben we een superteam kunnen samenstellen. Medewerkers uit drie academische centra (VUmc, AMC, UMC Utrecht), Vilans, drie bedrijven en een tiental geheugenpoli’s zetten zich daar gezamenlijk voor in. Daarnaast waken drie promovendi en twee postdocs dagelijks over de voortgang op alle deelaspecten’.

Van der Flier hoopt en verwacht dat haar onderzoek het gesprek tussen patiënten en professionals, en professionals onderling, op gang brengt. ‘Over Alzheimer en dementie is niet één waarheid te vertellen, er bestaan veel verschillende, diep doorleefde visies. Artsen moeten handvatten krijgen voor het doorgeleiden van al die kennis en opvattingen naar de patiënt. Want wie iemand kent met Alzheimer -en we komen er in ons leven allemaal op één of andere manier mee in aanraking- weet hoe naar de ziekte is. Patiënten en de mensen om hen heen verdienen een valide antwoord op de vraag wat er met hen aan de hand is.’

Niki Schoonenboom, neuroloog in Het Spaarne Gasthuis Haarlem:

‘We moeten er naartoe dat in welk centrum je ook komt, je overal gelijke informatie en interpretatie daarvan krijgt, met de juiste communicatie. Nu zit er tussen neurologen en geriaters nog veel verschil in interpretatie van de biomarkers en het stellen van de diagnose en kun je in het ene ziekenhuis met dezelfde gegevens een ander oordeel krijgen dan in het andere. Bijzonder aan dit onderzoek is dat het zo groots en breed is opgezet en een netwerk opgezet wordt. Het is het eerste grootschalige onderzoek, waarbij met een patiëntenstroom uit een perifeer ziekenhuis wordt gewerkt. Het zou heel mooi zijn als er in de toekomst een praktisch toepasbaar overzicht komt. Een tabel of een kaart, die inzichtelijk maakt hoe groot de kans is dat een patiënt Alzheimer krijgt en die laat zien wanneer we als artsen zo vroeg mogelijk een interventie kunnen geven, op maat.’

---

Onderzoek: Snellere en betere diagnostiek voor patiënten met de ziekte van Alzheimer, ABIDE: Alzheimer’s Biomarkers in Daily Practice

Projectleiders: Dr. W.M. van der Flier, VUmc Alzheimercentrum

Samenwerkende partijen: Vumc Alzheimercentrum, AMC, UMC Utrecht, tien Nederlandse geheugenpoli’s, waaronder het Spaarne Gasthuis, Vilans, Piramal Imaging, BV Cyclotron VU, Roche, Espria.

ZonMw en Deltaplan Dementie geven de projecten van onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel een gezicht door de projectleiders aan het woord te laten. Zij vertellen over hun ambities, te verwachten resultaten en samenwerkingsverband. Wat draagt hun onderzoek bij aan de doelen van het Deltaplan Dementie. Het voorkomen en genezen van dementie, betere dementiezorg én een dementievriendelijke samenleving. Dit is de achtste publicatie in deze reeks.

---

Lees ook publicatie 1:  Zorg op maat voor jonge mensen met dementie  n.a.v. interview met Christian Bakker

Lees ook publicatie 2: ‘Een vroege diagnose geeft de patiënt invloed op de behandeling en levenskwaliteit’ n.a.v. interview met Alle Meije Wink

Lees ook publicatie 3: ‘We moeten kijken naar de behoefte van mensen vóór ze om hulp vragen’ n.a.v. interview met Jacomine de Lange

Lees ook publicatie 4: ‘Ons doel: de hersenen resistent maken voor Alzheimer’ n.a.v. interview met Helmut Kessels

Lees ook publicatie 5: ‘Een op de tien vijftigjarigen heeft Alzheimer-eiwitten in de hersenen’ n.a.v. interview met Pieter Jelle Visser

Lees ook publicatie 6: ‘Hospital@Home doet recht aan de wensen en noden van kwetsbare ouderen met dementie’ n.a.v. interview met Sophia de Rooij

Lees ook publicatie 7: ‘Ook mensen met dementie willen van waarde zijn voor anderen’ n.a.v. interview met Myrra Vernooij-Dassen.

Klik hier voor de website van Memorabel